Deux jours de conférences passionnantes, de nouvelles impulsions et de rencontres enrichissantes sont derrière nous. Avec kosek, les centres pour maladies rares, les centres de référence, les helplines et Orphanet, nous nous sommes engagés comme une voix unie pour les maladies rares.
Un moment fort particulier : Claudia E. Kühni (directrice, RSMR) et Hansruedi Silberschmidt ont tenu une conférence passionnante sur le thème « Speeding up diagnosis for children with rare diseases in Switzerland : A patient and professional perspective » – avec de nombreux aperçus inspirants et de précieuses discussions.
Un grand merci à Hansruedi Silberschmidt pour sa perspective si précieuse en tant que personne atteinte d’une maladie rare.
Merci également à l’équipe organisatrice et à tous ceux qui étaient présents !
