Informationen für Betroffene

Nachfolgend finden Sie die wichtigsten Fragen und Antworten zum Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK). Eine ausführliche Information zum SRSK finden Sie unter SRSK-Information.

Wer kann am SRSK teilnehmen?

Es können alle in der Schweiz wohnhaften Personen teilnehmen, bei denen eine seltene Krankheit festgestellt wurde. Personen, die nicht in der Schweiz wohnen, aber hier behandelt werden, können ebenfalls teilnehmen. Für die Teilnahme gibt es keine Altersgrenze.

Wie kann ich oder mein Kind teilnehmen?

Für die Teilnahme am SRSK benötigt das Register eine schriftliche Einwilligung. Die Einwilligungserklärung finden Sie in der SRSK-Information für Personen mit einer seltenen Krankheit. Die SRSK-Information erhalten Sie von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder steht Ihnen hier zum Herunterladen zur Verfügung.

Es gibt zwei Möglichkeiten, um sich beim Schweizer Register für seltene Krankheiten anzumelden:

Personen, die nicht in der Schweiz wohnen, aber hier behandelt werden, können sich nur über Ihre Ärztin oder Ihren Arzt anmelden.

Welche Versionen der SRSK-Informationen gibt es?

Es gibt fünf verschiedene alters- und situationsentsprechende Versionen der SRSK-Information. Die Einwilligungserklärung finden Sie auf den zwei letzten Seiten der SRSK-Information. Alle SRSK-Informationen können hier heruntergeladen werden.

Welche Verpflichtungen gehe ich mit einer Teilnahme ein?

Die Teilnahme am SRSK ist freiwillig. Sie oder Ihr Kind gehen mit der Teilnahme am SRSK keine Verpflichtungen ein. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit per E-Mail oder Kontaktformular zurückziehen. Wenn Sie nicht am SRSK teilnehmen möchten oder Ihre Teilnahme später zurückzuziehen, hat dies keinen Einfluss auf Ihre medizinische Betreuung.

Welchen Nutzen habe ich von der Teilnahme?

Teilnahme an zukünftigen Studien

Durch die Teilnahme am SRSK haben Sie oder Ihr Kind die Möglichkeit, zu zukünftigen Studien eingeladen zu werden. Dazu gehören beispielsweise Studien zu neuen Therapien oder Umfragen. Vielleicht nehmen Sie bereits an einem Register teil, das spezifisch für Ihre Krankheit angelegt wurde. In diesem Fall können Sie über das SRSK auch zu krankheitsübergreifenden Studien eingeladen werden. Das können Studien oder Umfragen sein, welche die allgemeinen Bedürfnisse von Personen mit einer seltenen Krankheit untersuchen. Wir werden Sie über diese Studien informieren. Die Teilnahme an zukünftigen Studien ist selbstverständlich immer freiwillig.

Forschung ermöglichen

Die Forschungsresultate aus dem SRSK kommen insbesondere auch zukünftigen Patientinnen und Patienten zugute. Es handelt sich zum Beispiel um Forschungsresultate zu Ursachen, vorbeugenden Massnahmen oder zur Verbesserung von Therapien.

Kontakt zu anderen Betroffenen

Durch Ihre Teilnahme am SRSK haben Sie die Möglichkeit, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzubauen. Bei Interesse melden Sie sich bitte direkt bei uns. Für eine Kontaktaufnahme mit Betroffenen, braucht es immer das Einverständnis beider Personen. Somit kommt ein Kontakt nur zustande, wenn beide Seiten das wollen.  

Versorgungssituation von Betroffenen in der Schweiz verbessern

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie mit, dass erstmals genaue Zahlen und Informationen über seltene Krankheiten in der Schweiz erfasst werden und in medizinischen Statistiken auftauchen. Dadurch tragen Sie dazu bei, die Versorgungssituation von Betroffenen in der Schweiz darzustellen und zu verbessern.

Welche Informationen werden erfasst?

Das SRSK erfasst nur Informationen, die in Ihrer Krankenakte bereits vorhanden sind. Für das Register werden keine zusätzlichen Daten erhoben. Es werden auch keine zusätzlichen Untersuchungen oder Behandlungen vorgenommen. Das SRSK erfasst folgende Informationen:

  • Persönliche Informationen (z.B. Namen, Adresse, E-Mail)
  • Medizinische Informationen (z.B. Name der Krankheit, durchgeführte Untersuchungen)
  • Angaben zum Spital, in der Sie oder Ihr Kind behandelt werden

Eine ausführliche Aufzählung der Angaben, die im SRSK erfasst werden, finden Sie in der SRSK-Information.

Was passiert mit meinen Daten?

Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. Wir speichern Ihre Daten in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Bern und halten uns strikt an alle gesetzlichen Vorgaben des Datenschutzes. Alle Mitarbeitenden des SRSK unterliegen der Schweigepflicht.

Forschung

Die gesammelten Daten können für die Forschung verwendet werden. Durch die Forschung kann die gesundheitliche Situation von Personen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz dargestellt und verbessert werden. Für die Forschung werden nur verschlüsselte Daten, also ohne identifizierende Informationen wie zum Beispiel Namen oder Geburtsdatum, verwendet. Jede Anfrage für die Verwendung der Daten zu Forschungszwecken wird vom Vorstand des SRSK überprüft.

Versorgungssituation aufzeigen

Nebst der Forschung verwenden wir Ihre Daten, um die teilnehmende Ärzteschaft und verantwortlichen Instanzen des Schweizer Gesundheitswesens (z.B. das Bundesamt für Gesundheit BAG) durch regelmässige Berichte über aktuelle Zahlen zu informieren. Beispielsweise wie viele Personen, an einer spezifischen seltenen Krankheit erkrankt sind. Die Ergebnisse können anschliessend genutzt werden, um die Versorgungssituation der betroffenen Patientengruppen zu verbessern. Es werden nie identifizierende Daten publiziert.

Publikationen

Besonders wichtige Resultate werden in wissenschaftlichen Zeitschriften für Ärztinnen und Ärzte veröffentlicht. Leicht verständliche Zusammenfassungen von allen wichtigen Erkenntnissen werden wir laufend auf unserer Webseite unter «Aktuelles» veröffentlichen.

Ich möchte Kontakt zu anderen betroffenen Personen aufnehmen. Ist das möglich?

Ja, die Möglichkeit besteht. Bei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an uns. Wir werden dann andere Betroffene mit der gleichen Krankheit, falls diese ebenfalls bei uns im Register angemeldet sind, anfragen, ob sie an einer Kontaktaufnahme interessiert sind.

Entstehen Kosten für die Teilnehmenden?

Nein, es entstehen keine Kosten.

Welche Anlaufstellen für seltene Krankheiten gibt es?

Orphanet

Orphanet ist eine umfassende Datenbank zu seltenen Krankheiten von über 40 Ländern. Sie finden hier unter anderem Informationen zu seltenen Krankheiten, Fachpersonen und spezialisierten Behandlungszentren, Arzneimitteln und Patientenorganisationen.

Helplines

Zentren für seltene Krankheiten

Die Zentren für seltene Krankheiten dienen als Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten, bei denen noch keine definitive Krankheitsdiagnose gestellt werden konnte. Die Zentren bieten vertiefte Abklärungen an. In der Schweiz gibt es neun anerkannte Zentren für seltene Krankheiten:

Krankheitsspezifische Referenzzentren

Sobald eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, werden die Patientinnen und Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren weiterbetreut. In der Schweiz gibt es Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten und für seltene neuromuskuläre Krankheiten. Wenn Sie eine Spezialistin oder einen Spezialisten für eine seltene Krankheit suchen, für die es noch keine Referenzzentren gibt, nehmen Sie bitte mit dem Zentrum für seltene Krankheiten in Ihrer Region Kontakt auf. Das Zentrum wird Ihnen bei der Vermittlung einer Spezialistin oder eines Spezialisten helfen.

Die aktuellen Referenzzentren finden Sie hier: kosek Netzwerke und Referenzzentren.

Patientenorganisationen

Fördervereine