Informationen für Betroffene

Nachfolgend finden Sie die wichtigsten Fragen und Antworten zum Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK). Eine ausführliche Patienteninformationsbroschüre finden Sie unter Downloads.

Wer kann am SRSK teilnehmen?

Es können alle in der Schweiz wohnhaften Personen teilnehmen, bei denen eine seltene Krankheit festgestellt wurde oder bei denen ein Verdacht auf eine seltene Krankheit besteht. Personen, die nicht in der Schweiz wohnen, aber hier behandelt werden, können ebenfalls teilnehmen. Für die Teilnahme gibt es keine Altersgrenze.

Wie kann ich oder mein Kind teilnehmen?

Wer am SRSK teilnehmen möchte, kann sich folgendermassen anmelden:

  • über die behandelnde Ärztin, den behandelnden Arzt oder das Spital
  • direkt beim SRSK (per Telefon, E-Mail oder Kontaktformular)
  • über die Helplines der Zentren für seltene Krankheiten
  • über den Dachverband der Patientenorganisationen ProRaris

Was bedeutet eine Teilnahme für mich oder mein Kind?

Die Teilnahme am SRSK ist freiwillig. Sie oder Ihr Kind gehen mit der Teilnahme am SRSK keine Verpflichtungen ein. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit per E-Mail oder Kontaktformular zurückziehen. Wenn Sie nicht am SRSK teilnehmen möchten oder Ihre Teilnahme später zurückzuziehen, hat dies keinen Einfluss auf Ihre medizinische Betreuung.

Welchen Nutzen habe ich von der Teilnahme?

Teilnahme an vertieften Studien

Durch die Teilnahme am SRSK haben Sie oder Ihr Kind die Möglichkeit, an zukünftigen Studien, beispielsweise zu neuen Therapiemöglichkeiten, oder an einer Umfrage teilzunehmen. Vielleicht nehmen Sie bereits an einem Register teil, das spezifisch für Ihre Krankheit angelegt wurde. In diesem Fall bietet die Teilnahme am SRSK den Vorteil, dass Sie zusätzlich zu Studien eingeladen werden, die krankheitsübergreifend durchgeführt werden. Das sind beispielsweise Studien oder Fragebögen, die die allgemeinen Bedürfnisse von Personen mit einer seltenen Krankheit untersuchen. Wir werden Sie über diese Studien informieren.

Forschung ermöglichen

Die Resultate aus dem SRSK kommen insbesondere auch zukünftigen Patientinnen und Patienten zugute. Es handelt sich zum Beispiel um Forschungsresultate zu Ursachen, vorbeugenden Massnahmen oder zur Verbesserung von Therapien.

Kontakt zu anderen Betroffenen

Durch Ihre Teilnahme am SRSK haben Sie die Möglichkeit, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzubauen. Bei Interesse melden Sie sich bitte direkt bei uns.

Versorgungssituation von Betroffenen in der Schweiz verbessern

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie mit, dass erstmals genaue Zahlen und Informationen über seltene Krankheiten in der Schweiz erfasst werden und in medizinischen Statistiken auftauchen. Dadurch tragen Sie dazu bei, die Versorgungssituation von Betroffenen in der Schweiz darzustellen und zu verbessern.

Welche Informationen werden erfasst?

Das SRSK erfasst nur Informationen, die in Ihrer Krankenakte bereits vorhanden sind. Für das Register werden keine zusätzlichen Daten erhoben. Es werden auch keine zusätzlichen Untersuchungen oder Behandlungen vorgenommen. Das SRSK erfasst folgende Informationen:

  • Persönliche Informationen (z.B. Namen, Adresse, E-Mail)
  • Medizinische Informationen (z.B. Name der Krankheit, durchgeführte Untersuchungen)
  • Angaben zur Klinik, in der Sie oder Ihr Kind behandelt werden

Eine ausführliche Aufzählung der Angaben, die im SRSK erfasst werden, finden Sie in der Patienteninformationsbroschüre.

Was passiert mit meinen Daten?

Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. Wir speichern Ihre Daten in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Bern und halten uns strikt an alle gesetzlichen Vorgaben des Datenschutzes. Alle Mitarbeitenden des SRSK unterliegen der Schweigepflicht.

Forschung

Die gesammelten Daten können für die Forschung verwendet werden. Durch die Forschung kann die gesundheitliche Situation von Personen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz dargestellt und verbessert werden. Für die Forschung werden nur verschlüsselte Daten, also ohne identifizierende Informationen wie zum Beispiel Namen oder Geburtsdatum, verwendet. Jede Anfrage für die Verwendung der Daten zu Forschungszwecken wird vom Vorstand des SRSK überprüft.

Versorgungssituation aufzeigen

Nebst der Forschung verwenden wir Ihre Daten, um die teilnehmende Ärzteschaft und verantwortlichen Instanzen des Schweizer Gesundheitswesens (z.B. das Bundesamt für Gesundheit BAG) durch jährliche Berichte über aktuelle Ergebnisse zu informieren. Die Ergebnisse werden anschliessend genutzt, um die Versorgungssituation der betroffenen Patientengruppen zu verbessern.

Publikationen

Besonders wichtige Resultate werden in wissenschaftlichen Zeitschriften für Ärztinnen und Ärzte veröffentlicht. Leicht verständliche Zusammenfassungen von allen wichtigen Erkenntnissen werden wir laufend auf unserer Webseite unter «Aktuelles» veröffentlichen.

Muss ich für die Teilnahme mein Einverständnis geben?

Ja, wenn Sie am SRSK teilnehmen möchten, müssen Sie im Vorfeld eine Einverständniserklärung unterschreiben. Bei Kindern unter 14 Jahren oder urteilsunfähigen Erwachsenen müssen die Eltern oder die gesetzliche Vertretung das Einverständnis geben. Jugendliche ab 14 Jahren müssen die Einverständniserklärung selbstständig unterschreiben.

Wo erhalte ich die Patienteninformationsbroschüre mit der Einverständniserklärung?

  • von unserer Webseite
  • von der behandelnden Ärztin, dem behandelnden Arzt oder Spital
  • von den Zentren für seltene Krankheiten
  • vom Dachverband der Patientenorganisationen ProRaris

Welche Versionen der Patienteninformationsbroschüre gibt es?

Es gibt 5 verschiedene alters- und situationsentsprechende Versionen der Patienteninformationsbroschüre. Die Broschüre können Sie in Deutsch, Französisch und Italienisch von unserer Webseite herunterladen.

Die 5 alters- und situationsentsprechenden Versionen sind:

  • Kinder ab 11 Jahren
  • Jugendliche ab 14 Jahren
  • Erwachsene
  • Eltern
  • gesetzliche Vertretung

Zusätzlich zu den oben genannten Versionen gibt es zwei verschiedene Varianten der Patienteninformationsbroschüre:

  • Variante 1: die Patientin/der Patient unterschreibt
  • Variante 2: die Patientin/der Patient und die behandelnde Ärztin/der behandelnde Arzt unterschreiben

Sie entscheiden selbst, welche Variante Sie wählen möchten.

Die untenstehende Abbildung zeigt, welche Version der Patienteninformationssbroschüre Sie unterschreiben müssen. Falls Sie Fragen zu den verschiedenen Versionen haben, nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf.

Warum gibt es verschiedene Versionen der Patienteninformationsbroschüre?

Es ist wichtig, dass alle Personen ihrem Alter und Bedürfnissen entsprechend über das SRSK informiert sind.

Wo muss ich die Einverständniserklärung abgeben?

Falls Sie die Einverständniserklärung von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, einem Spital oder einem Zentrum für seltene Krankheiten erhalten haben, geben Sie sie bitte dort unterschrieben wieder ab.

Falls Sie die Einverständniserklärung von einer Patientenorganisation erhalten haben oder über unsere Webseite heruntergeladen haben, schicken Sie sie uns bitte unterschrieben per Post an folgende Adresse:

Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Ich möchte Kontakt zu anderen betroffenen Personen aufnehmen. Ist das möglich?

Ja, die Möglichkeit besteht. Bei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an uns. Wir werden dann andere Betroffene mit der gleichen Krankheit anfragen, ob sie ebenfalls an einer Kontaktaufnahme interessiert sind.

Welche Anlaufstellen für seltene Krankheiten gibt es?

Orphanet

Orphanet ist eine umfassende Datenbank zu seltenen Krankheiten von über 40 Ländern. Sie finden hier unter anderem Informationen zu seltenen Krankheiten, Fachpersonen und spezialisierten Behandlungszentren, Arzneimitteln und Patientenorganisationen.

Helplines

  • Deutsch- und italienischsprachige Helplines
    • Bern: 031 664 07 77 (Montag bis Freitag 8-12 und 14-17 Uhr); rare@insel.ch
    • Nordwest und Zentralschweiz: 061 704 10 40 (Montag bis Freitag 9-12 und 14-17 Uhr)
    • Zürich/Ostschweiz: 044 266 35 35 (Dienstag 9-11 und Donnerstag 14-16 Uhr); selten@kispi.uzh.ch
    • Tessin: centromalattierare@eoc.ch
  • Französischsprachige Helplines

Zentren für seltene Krankheiten

Die Zentren für seltene Krankheiten dienen als Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten, bei denen noch keine definitive Krankheitsdiagnose gestellt werden konnte. Die Zentren bieten vertiefte Abklärungen an. In der Schweiz gibt es neun anerkannte Zentren für seltene Krankheiten:

Krankheitsspezifische Referenzzentren

Sobald eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, werden die Patientinnen und Patienten durch krankheitsspezifische Referenzzentren weiterbetreut. In der Schweiz gibt es Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten und für seltene neuromuskuläre Krankheiten. Für Spezialisten für seltene Krankheiten, für die es aktuell noch keine Referenzzentren gibt, nehmen Sie bitte mit dem Zentrum für seltene Krankheiten in Ihrer Region Kontakt auf. Das Zentrum wird Ihnen bei der Vermittlung eines Spezialisten helfen.

Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten

Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten

Patientenorganisation

Fördervereine