Im Rahmen von drei Masterarbeiten an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) untersuchen wir, welche Rolle digitale Hilfen künftig spielen könnten, um die Informationsversorgung für Betroffene und Angehörige nachhaltig zu verbessern. Dafür möchten wir im Gespräch mit Ihnen erfahren, welche Erfahrungen Sie gemacht haben und welche Bedürfnisse Sie haben.
Ihre Perspektiven sind für uns zentral, um Grundlagenwissen für die nutzerzentrierte Gestaltung digitaler Angebote (z. B. Informationsplattformen oder KI-gestützte Chatbots) zu gewinnen.
Wer kann teilnehmen?
- Personen mit einer seltenen Krankheit (deutschsprachig, ab 14 Jahren)
- Angehörige, die eine nahestehende Person unterstützen oder pflegen (ab 18 Jahren)
- Mitarbeitende von Fach- und Beratungsstellen für seltene Krankheiten
- IT-Expert:innen aus der Chatbot-Entwicklung
Ablauf und Rahmenbedingungen
- Persönliches Interview (ca. 60 Minuten), wahlweise vor Ort, telefonisch oder per Video
- Freiwillige Teilnahme, jederzeit Rücktritt ohne Angabe von Gründen möglich
- Alle Daten werden streng vertraulich behandelt und die Ergebnisse vollständig anonymisiert veröffentlicht. Rückschlüsse auf Einzelpersonen sind nicht möglich
- Für die Teilnahme ist keine finanzielle Entschädigung vorgesehen
So einfach geht’s
Wenn Sie Interesse haben, melden Sie sich gerne bei kochanj1@students.zhaw.ch.
Wir freuen uns über Ihre Unterstützung.
Sonja Amsler, Anja Koch, Lea Pircher (MSc-Studentinnen Pflege, ZHAW)
Projekt „Care for Rare Navigator“ – eine Kooperation der Masterarbeiten am Institut für Pflege der ZHAW, betreut durch Prof. Dr. Veronika Waldboth (Professorin für Familienzentrierte Pflege) und Marcel Janser (Dozent und Vater einer Tochter mit einer seltenen Krankheit).
Weitere Infos finden Sie auf unserem Flyer.
