ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES (PAS SI) RARES
Et bien que chacune d’entre elles soit rare, le nombre total de personnes concernées s’élève à près de 600 000 dans toute la suisse. C’est précisément là que réside l’un des grands défis, car il manque des données détaillées et fiables sur les différentes maladies.
De telles informations sont pourtant essentielles pour élargir les connaissances médicales et permettre aux malades de bénéficier d’un traitement efficace. C’est à ce problème que s’adonne le Registre suisse des maladies rares (RSMR).
Il permet aux personnes atteintes d’une maladie rare de s’inscrire elles-mêmes en ligne sans grand effort et de mettre ainsi des données importantes à la disposition de la recherche. Ces données constituent la base d’une meilleure information sur les maladies et d’une aide plus efficace aux maladies.
Vous souhaitez en savoir plus ?
Vous trouverez l’article complet dans l’édition n°8 décembre/janvier 2024/25 de la Pharmacie chez soi, à la page 38.