Vous trouverez ci-dessous les questions et réponses les plus importantes concernant le Registre suisse des maladies rares (RSMR). Vous trouverez des informations détaillées sur le RSMR dans les documents d’information du RSMR.
Qui peut participer au RSMR ?
Toutes les personnes résidant en Suisse chez qui une maladie rare a été diagnostiquée peuvent participer. Les personnes qui ne résident pas en Suisse, mais qui y sont traitées, peuvent également participer. Il n’y a pas de limite d’âge à la participation.
Comment puis-je participer, moi ou mon enfant ?
Pour participer au RSMR, un consentement écrit est nécessaire. Vous trouverez la déclaration de consentement dans le document d’information du RSMR. Vous recevrez le document d’information du RSMR auprès de votre médecin ou vous pouvez le télécharger ici.
Il y a deux possibilités pour s’inscrire au RSMR :
- via le portail en ligne, vous avez la possibilité de vous inscrire vous, votre enfant ou la personne représentée. Pour accéder aux informations concernant l’inscription, cliquez ici.
- par l’intermédiaire du médecin traitant ou de l’hôpital.
Les personnes qui ne résident pas en Suisse, mais qui y sont traitées, peuvent seulement s’inscrire par l’intermédiaire de leur médecin.
Quelles sont les différentes versions des documents d’information concernant le RSMR ?
Il existe 5 versions différentes du document d’information du RSMR, selon l’âge et la situation des personnes. Vous trouverez la déclaration de consentement sur les deux dernières pages du document d’information du RSMR. Toutes les versions du document d’information du RSMR peuvent être téléchargées ici.
À quoi est-ce que je m’engage en participant ?
La participation au RSMR est entièrement libre. En participant au RSMR, vous ou votre enfant ne contractez aucune obligation. Si vous choisissez de participer et revenez sur votre décision pendant le déroulement du projet, vous n’aurez pas à vous justifier. Cette décision n’aura pas de répercussions défavorables sur la suite de votre prise en charge médicale. Vous pouvez vous rétracter à tout moment par e-mail ou au moyen du formulaire de contact.
Quel bénéfice vais-je obtenir de ma participation ?
Participation à de futures études
En participant au RSMR, vous ou votre enfant aurez la possibilité de prendre part à de futures études, par exemple sur de nouveaux traitements possibles, ou de participer à une enquête. Vous participez peut-être déjà à un registre créé spécifiquement pour votre maladie. Dans ce cas, la participation au RSMR vous permet d’être également invité·e à participer à des études menées sur toutes les maladies rares. Il s’agit par exemple d’études ou de questionnaires qui examinent les besoins généraux des personnes atteintes d’une maladie rare. La participation à des études futures est bien entendu toujours entièrement volontaire.
Rendre la recherche possible
Les résultats de recherche du RSMR sont particulièrement utiles aux futurs patientes et patients. Il s’agit par exemple de résultats de recherche sur les causes, les mesures préventives ou l’amélioration des traitements.
Entrer en contact avec d’autres patients
En participant au RSMR, vous avez la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes concernées. Si vous êtes intéressé·e, contactez-nous directement. Pour pouvoir prendre contact avec des personnes concernées, l’accord des deux personnes est toujours nécessaire. Ainsi, un contact n’est possible que s’il est souhaité des deux côtés.
Améliorer la prise en charge des patients en Suisse
En participant, vous contribuerez à ce que, pour la première fois, des chiffres exacts et des informations détaillées soient collectés sur les maladies rares en Suisse et apparaissent dans les statistiques médicales. Vous contribuerez ainsi à représenter et à améliorer la prise en charge des personnes concernées en Suisse.
Quelles sont les informations collectées ?
Le RSMR ne collecte que des informations déjà enregistrées dans votre dossier médical. Le registre ne collecte aucune donnée supplémentaire. Il n’y a pas non plus d’examens ou de traitements supplémentaires. Le RSMR recueille les informations suivantes:
- informations personnelles (p. ex. nom, adresse, e-mail)
- informations médicales (p. ex. nom de la maladie, examens effectués)
- informations sur la clinique dans laquelle vous ou votre enfant êtes traité·e
Vous trouverez une liste détaillée des informations saisies dans le RSMR dans le document d’information du RSMR.
Qu’advient-il de mes données ?
La protection de vos données nous tient à cœur. Nous enregistrons vos données dans un système informatique sécurisé de l’Université de Berne et respectons strictement toutes les dispositions légales en matière de protection des données. Tous les collaborateurs du RSMR sont soumis au secret professionnel.
Recherche
Les données collectées peuvent être utilisées pour la recherche. La recherche permet de présenter et d’améliorer l’état de santé des personnes atteintes d’une maladie rare en Suisse. Seules des données sans informations permettant l’identification, telles que le nom ou la date de naissance, sont utilisées pour la recherche. Chaque demande d’utilisation des données à des fins de recherche est examinée par le comité de direction du RSMR.
Faire état de la situation de prise en charge
Nous utilisons vos données pour la recherche et pour établir des rapports réguliers sur les chiffres actuels. Par exemple, combien de personnes sont atteintes d’une maladie rare spécifique. Ces rapports sont par exemple transmis à des spécialistes et à des institutions du système de santé suisse (par exemple l’Office fédéral de la santé publique). Les résultats peuvent ensuite être utilisés pour améliorer le traitement des groupes de patients concernés. Aucune donnée permettant d’identifier une personne ne sera jamais publiée.
Publications
Les résultats particulièrement importants seront publiés dans des journaux scientifiques destinés aux médecins. Nous publierons régulièrement des résumés faciles à comprendre de toutes les découvertes importantes sur notre page d’accueil, à la rubrique « Actuel ».
Je souhaite prendre contact avec d’autres patients. Est-ce possible ?
Oui, c’est possible. Si vous êtes intéressé·e, veuillez nous contacter directement. Nous demanderons alors à d’autres patients atteints de la même maladie et également inscrits dans notre registre s’ils sont intéressés par une prise de contact.
Y a-t-il des frais pour les participants ?
Non, il n’y a aucun frais.
Quels sont les points de contact pour les personnes atteintes de maladies rares ?
Orphanet
Orphanet est une vaste base de données des maladies rares alimentée par plus de 40 pays. Vous y trouverez notamment des informations sur les maladies rares, les professionnels de la santé et les centres de traitement spécialisés, les médicaments et les associations de patients.
Lignes d’assistance
- Berne : 031 664 07 77 (du lundi au vendredi de 8h à 12h et de 14h à 17h) ; rare@insel.ch
- Suisse du Nord-Ouest et Suisse centrale : 061 704 10 40 (du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 17h)
- Zurich/Suisse orientale : 044 249 65 65 (mardi de 9h à 11h et jeudi de 14h à 16h) ; selten@kispi.uzh.ch
- Tessin : centromalattierare@eoc.ch
- Suisse romande : +41 848 314 372 (du lundi au jeudi de 9h à 12h et de 14h à 16h) ; contact@infomaladiesrares.ch
Centres pour maladies rares
Les centres pour maladies rares servent de points de contact pour les patients chez qui aucune maladie n’a encore été diagnostiquée avec certitude. Ces centres proposent des examens approfondis. En Suisse, il existe neuf centres pour maladies rares reconnus :
- Aarau, tél. 062 838 49 04, crd@ksa.ch
- Bâle, tél. 061 704 10 50, rarediseasesbasel@ukbb.ch
- Berne, tél. 031 664 07 77, rare@insel.ch
- Lucerne, tél. 041 205 73 33, zentrumseltenekrankheiten@luks.ch
- Suisse orientale, adultes tél. 071 494 12 22, info.zsk-o@kssg.ch
- Suisse orientale enfants, tél. 071 243 71 11, info.zsk-o@kispisg.ch
- Suisse romande, tél. 0848 314 372, contact@infomaladiesrares.ch
- Tessin, tél. 091 811 88 96, centromalattierare@eoc.ch
- Zurich, renseignement des patients (pour enfants et adultes): tél. 044 249 65 65, selten@kispi.uzh.ch (assistance); demandes de renseignements médicaux et généraux: seltenekrankheiten@usz.ch (pour enfants et adultes)
Centres de référence spécialisés en maladies spécifiques
Une fois qu’une maladie rare a été diagnostiquée, les patients sont suivis par des centres de référence spécifiques à la maladie diagnostiquée. Pour les spécialistes des maladies rares pour lesquelles il n’existe actuellement pas encore de centre de référence, veuillez prendre contact avec le centre pour maladies rares de votre région. Le centre vous aidera à trouver un spécialiste. Vous trouverez les centres actuels de référence ici : Réseaux et Centres de référence kosek.
Associations de patients
- Proraris, l’Alliance Maladies Rares – Suisse est l’organisation faîtière de beaucoup d’associations de patients. Proraris vous donnera des informations utiles concernant d’autres associations de patients pour des maladies spécifiques.
- MaRaVal – Maladies rares Valais – Seltene Krankheiten Wallis