Dès août 2026, nous vous invitons chaque mois à une heure de dialogue en ligne. La première aura lieu le jeudi 13 août 2026, de 17h30 à 18h30 – ouverte à toutes les personnes intéressées. De quoi s’agit-il ? En…
Un dialogue public sur la recherche sur les maladies rares en Suisse Claudia Kuehni (requérante principale) et Myrofora Goutaki (co-requérante) de l’ISPM de Berne, avec les co-requérants le Prof. Matthias Baumgartner (Hôpital pédiatrique de Zurich) et Leila Kuehni (réalisatrice de…
Goutaki Myrofora a représenté le Registre suisse des maladies rares (RSMR) lors de la European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 à Prague. Les échanges avec des patientes et patients, des proches, des décideuses et décideurs politiques ainsi que d’autres…
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares se tiendra cette année à Bellinzone. Quand : Vendredi 27 février 2026, de 11h00 à 16h30 heures. Frais de participation (déjeuner inclus) : CHF 50.- pour les…
Assemblée générale et symposium le 14 mars 2026 Vous pouvez vous inscrire par mail : info@morbus-wilson.ch Vous trouverez de plus amples informations dans le dépliant.
Le 6 septembre 2025, la Nuit de la recherche s’est déroulée à l’université de Berne. À cette occasion, nous avons présenté notre registre, proposé des quiz passionnants et donné aux visiteurs un aperçu du quotidien des personnes atteintes de maladies…
Le samedi 6 septembre 2025, Berne accueillera la Nuit de la recherche, un événement passionnant qui permettra à tous de découvrir la science. Nous aussi, le Registre suisse des maladies rares (RSMR), serons de la partie. Si vous voulez savoir…
Deux jours de conférences passionnantes, de nouvelles impulsions et de rencontres enrichissantes sont derrière nous. Avec kosek, les centres pour maladies rares, les centres de référence, les helplines et Orphanet, nous nous sommes engagés comme une voix unie pour les…
Cette année, ProRaris organise en collaboration avec l’hôpital cantonal de Lucerne la conférence publique à l’occasion du Rare Disease Day à l’hôpital cantonal de Lucerne. Quand : Samedi 1er mars 2025, de 9h45 à 16h00 heures. Délai d’inscription : 21…
Le registre suisse des maladies rares a publié un article dans Paediatrica. Paediatrica est le journal de formation continue officiel de pédiatrie suisse. « En Suisse vivent environ 580 000 personnes avec une maladie rare, à propos desquelles existent de grosses…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent désormais s’inscrire en ligne sur notre site web. Vous trouverez toutes les informations nécessaires en cliquant sur le lien « Inscription au site web ».
ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES (PAS SI) RARES Et bien que chacune d’entre elles soit rare, le nombre total de personnes concernées s’élève à près de 600 000 dans toute la suisse. C’est précisément là que réside l’un des grands défis,…