Actuel 

8e symposium international sur la NBIA

Le 8e symposium international sur la NBIA aura lieu du 13 au 15 octobre 2022 à Lausanne, en Suisse. Pendant trois jours, des scientifiques et des médecins du monde entier seront invités à présenter leurs travaux et à développer de…

« Un foie comme un grand alcoolique »

Patricia Gygli est présidente de l’association Morbus Wilson Suisse et mère de deux enfants qui vivent avec cette maladie rare du foie. Dans une interview passionnante, Patricia raconte son histoire. L’article est paru le 31 mai 2022 dans le Solothurne…

Enquête en ligne sur le diagnostic EURORDIS

Eurordis – Rare Diseases Europe mène une enquête en ligne sur l’expérience des personnes atteintes d’une maladie rare jusqu’à ce qu’elles soient diagnostiquées. Pour plus d’informations sur l’enquête et la participation, cliquez ici.

Journée nationale de la SLA, 23 juin 2022

Le jeudi 23 juin 2022, la Journée nationale SLA aura lieu à Berne. Cette année, pour la première fois, elle sera bilingue, en français et en allemand. Et hybride, c’est-à-dire à la fois physique et en ligne. Thèmes: la prise…

39 ans sans diagnostic

Dans son autobiographie « husten verboten », Hansruedi Silberschmidt raconte sa vie avec une maladie rare qui reste inconnue pendant de nombreuses années. Vivre avec une maladie rare n’est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. Il faut…