L’association « Noi ci siamo » a été fondée en 2014 et a pour objectif d’informer la population sur la maladie rare qu’est la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP), de soutenir les familles concernées et de promouvoir la recherche. Cet été aura lieu…
L’organisation Save Sight Now, placée sous l’égide de la Foundation Fighting Blindness, soutient des travaux de recherche qui étudient la rétinite pigmentaire chez les personnes atteintes de la maladie de Usher de type 1B et les possibilités de traitement. Parallèlement,…
Le 2 mars 2024, ProRaris organise, en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne, une manifestation à l’occasion de la Journée des maladies rares. Quand: Samedi 2 mars 2024, de 10.15-16.30. Où: Auditorium Ettore…
L’association Suisse Morbus Wilson propose des rencontres régulières aux professionnels de la santé afin de les informer et de leur permettre d’échanger des informations sur la recherche et le développement actuels autour de la maladie de Wilson. L’objectif principal de…
Un article preprint sur le registre suisse des maladies rares est désormais consultable en ligne.
Pour la première fois depuis sa création il y a 30 ans, la principale manifestation scientifique consacrée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) se déroulera en Suisse. Elle comporte plusieurs parties qui s’adressent à des publics différents : Informations détaillées…
La Journée de Morbus Wilson a lieu chaque année le deuxième samedi de mars. Le programme de l’après-midi, avec deux conférences passionnantes, est ouvert au public. Quand : 11 mars 2023, 13:45h Où : auberge de jeunesse « Haus am Land »…
A l’occasion de la journée des maladies rares, ProRaris organise un événement sur le thème « Implication des patients dans la recherche clinique et le système de santé : Défis et opportunités ». Le RSMR mise également sur l’implication des patients et…
RareConnect est une plate-forme en ligne pour les maladies rares destinée aux patients, à leurs proches et aux organisations de patients. Elle permet aux personnes concernées de se regrouper en communautés et d’échanger avec d’autres personnes atteintes de la même…
Depuis novembre 2021, il existe sur Facebook un groupe destiné aux personnes atteintes de Small Fiber Neuropathy (SFN) et à leurs proches. Le groupe a pour objectif l’échange et la mise en réseau des personnes concernées.