Inscription

Toutes les personnes résidant en Suisse chez qui une maladie rare a été diagnostiquée peuvent participer. Si vous n’êtes pas sûr·e que la maladie que vous atteignez soit une maladie rare, demandez à votre médecin traitant.

Les personnes majeures (≥ 18 ans) peuvent s’inscrire elles-mêmes. Les enfants dès la naissance ainsi que les adolescents peuvent être inscrits par leurs parents ou les personnes ayant l’autorité parentale. L’inscription peut aussi être réalisée par le/ la représentant e légal e *.

N’inscrivez votre enfant ou une personne que si vous disposez de son accord concernant la participation ou si aucun signe d’opposition à sa participation n’est identifiable.

* Les représentants légaux sont des personnes officiellement autorisées à agir au nom d’une autre personne ayant une capacité juridique limitée ou pour des personnes mineures sans parents détenteurs de l’autorité parentale. Cette représentation est conforme aux dispositions légales du Code civil suisse (CC).

Vous trouverez ci-dessous un guide point par point ainsi qu’un aperçu des informations nécessaires pour l’inscription : Guide point par point.

• Toutes les informations importantes concernant le registre sont disponibles dans le document d’information du RSMR. L’inscription est seulement possible avec une déclaration de consentement signée. Vous trouverez cette dernière sur les deux dernières pages du document d’information du RSMR. Vous pouvez charger le document figurant dans le tableau suivant. Nous vous prions de lire le document, de l’imprimer et de le signer. Vous aurez besoin d’une photographie ou d’une version scannée de la déclaration de consentement signée pour le portail en ligne.
• Si vous disposez d’un document médical qui confirme le diagnostic, vous êtes invité·e à le télécharger sur le portail en ligne. Vous n’y êtes pas obligé·e, mais cela nous aide à mieux comprendre le diagnostic.

En bas de la page, vous trouverez un lien qui vous permettra d’accéder à l’inscription.

Il est important que toutes les personnes soient informées sur le RSMR en fonction de leur âge et de leurs besoins. C’est pourquoi le document d’information du RSMR existe en plusieurs versions. Si vous souhaitez inscrire votre enfant ou une autre personne, veuillez d’abord informer cette personne concernant le registre.

Pour les enfants âgés de 11 à 13 ans, nous recommandons la lecture de la version « Enfants »; pour les adolescents de 14 à 17 ans, la version « Adolescents ».

Actuellement, les adolescents de plus de 14 ans et de moins de 18 ans ne peuvent pas s’inscrire seuls. Toutefois, nous demandons à tous les adolescents de signer la déclaration de consentement dans le document d’information du RSMR « Parents ». Les enfants de moins de 14 ans peuvent aussi signer s’ils le souhaitent, mais ce n’est pas une obligation.

Personne ayant une maladie rare		Quelle version du document d’information		Qui signe la déclaration de consentement ?
< 11 ans		«Parents»		Parents dans le document « Parents »
11 – 13 ans		«Enfants»* und «Parents»		Parents dans le document « Parents »
14 – 17 ans		«Adolescents»* und «Parents»		Parents dans le document « Parents »
≥ 18 ans		«Adultes»		Adultes
a un représentant légal		«Représentants légaux»		Représentants légaux

Si vous disposez de tous les documents nécessaires, l’inscription prend 10 à 20 minutes.

Vous pouvez vous inscrire dans trois langues nationales, à savoir l’allemand, le français, l’italien, auxquelles s’ajoute l’anglais.

Vous trouverez de plus amples informations sur la participation au Registre suisse des maladies rares sous «Informations pour les personnes concernées». Pour en savoir plus sur le RSMR et son organisation, cliquez ici : «Le RSMR».

Vous pouvez nous contacter par e-mail (srdr.ispm@unibe.ch) ou par téléphone (+41 31 684 48 87).