Informazioni per le persone colpite

Possono partecipare tutte le persone residenti in Svizzera che hanno ricevuto una diagnosi di una malattia rara. Possono partecipare anche le persone non residenti, ma in trattamento in Svizzera. Non esistono limiti di età per la partecipazione.

Per la partecipazione al RSMR, è necessaria una dichiarazione di consenso scritta. La dichiarazione di consenso è disponibile nelle Informazioni RSMR. Le Informazioni RSMR sono disponibili presso il suo medico oppure possono essere scaricate qui.

Ci sono due possibilità per iscriversi nel RSMR:

• attraverso il portale online, può iscrivere direttamente se stesso o se stessa, suo figlio o sua figlia o la persona rappresentata. Qui può accedere alle informazioni per l’iscrizione.
• attraverso il medico curante o l’ospedale.

Le persone non residenti ma in trattamento in Svizzera possono iscriversi solo tramite il proprio medico.

Sono disponibili cinque versioni differenti delle Informazioni RSMR, in base all’età e alla situazione. La dichiarazione di consenso è disponibile alle ultime due pagine delle Informazioni RSMR. Tutte le Informazioni RSMR possono essere scaricate qui.

La partecipazione al RSMR è volontaria. La partecipazione sua o di suo figlio o sua figlia al RSMR non comporta alcun obbligo. Può ritirarsi in qualsiasi momento tramite e-mail o modulo di contatto. Se non desidera partecipare al RSMR o decide di ritirarsi in un secondo momento, questo non avrà alcuna ripercussione sull’assistenza medica che riceve.

Partecipazione a studi futuri

Partecipando al RSMR, lei o suo figlio o sua figlia ha la possibilità di essere invitato/a a prendere parte a studi che si svolgeranno in futuro. Questi comprendono, ad esempio, studi su nuove terapie o sondaggi. Forse sta già partecipando a un registro specifico per la sua malattia. In questo caso, tramite il RSMR potrà essere invitato/a a partecipare anche a studi riguardanti più malattie. Questi possono essere studi o sondaggi destinati a valutare le esigenze in generale delle persone che hanno una malattia rara. Ovviamente, la partecipazione a studi futuri è sempre volontaria.

Consentire la ricerca

I risultati della ricerca del RSMR saranno utili, in particolare, anche ai/alle pazienti futuri/e. Ad esempio, i risultati della ricerca possono riguardare le cause, le misure preventive o miglioramenti nella terapia.

Contatto con altre persone colpite

Grazie alla partecipazione al RSMR, avrà la possibilità di entrare in contatto con altre persone colpite. Se è interessato/a, la preghiamo di rivolgersi direttamente a noi. Per poter contattare altre persone colpite, devono sempre acconsentire entrambe le parti. Il contatto è quindi possibile solo se entrambe le parti lo desiderano.

Migliorare la situazione dell’assistenza alle persone colpite in Svizzera

Con la sua partecipazione, ci aiuta a raccogliere per la prima volta numeri e dati precisi sulle malattie rare in Svizzera e a presentarli nelle statistiche sanitarie. In questo modo, contribuirà a rappresentare e migliorare la situazione assistenziale delle persone colpite in Svizzera.

Il RSMR raccoglie esclusivamente le informazioni già presenti nella vostra cartella clinica. Per la partecipazione al registro non vengono rilevati dati aggiuntivi e non sono previsti esami o terapie aggiuntive. Il RSMR rileva le seguenti informazioni:

• informazioni personali (ad es. nome e cognome, indirizzo, e-mail);
• informazioni mediche (ad es. nome della malattia, esami eseguiti);
• dati sulla clinica in cui si è verificato il trattamento vostro o di vostro/a figlio/a.

Nella Informazioni RSMR trovate un elenco dettagliato dei dati raccolti dal RSMR.

La protezione dei suoi dati è importante per noi. I suoi dati verranno memorizzati in un sistema informatico sicuro dell’Università di Berna e tutti i requisiti legali di protezione dei dati verranno rigorosamente rispettati. Tutti i collaboratori del RSMR sono tenuti al segreto professionale.

Ricerca

I dati raccolti potranno essere utilizzati ai fini di ricerca. Grazie alla ricerca, potrà essere rappresentata e migliorata la situazione sanitaria delle persone che hanno una malattia rara in Svizzera. Per la ricerca, verranno utilizzati solo dati privi di qualsiasi informazione che potrebbe consentire di identificare la persona, come il nome o la data di nascita. Qualsiasi richiesta di utilizzo dei dati ai fini di ricerca verrà valutata dalla Comitato direttivo del RSMR.

Rappresentare la situazione assistenziale

Utilizziamo i vostri dati per la ricerca e per produrre rapporti periodici sulle cifre attuali. Ad esempio, il numero di persone che ha una determinata malattia rara. Questi rapporti vengono trasmessi, ad esempio, a specialisti e istituzioni del sistema sanitario svizzero (ad esempio, l’Ufficio federale della sanità pubblica). I risultati potranno poi essere utilizzati per migliorare la situazione assistenziale dei gruppi di pazienti colpiti. I dati identificativi non vengono mai pubblicati.

Pubblicazioni

I risultati particolarmente importanti verranno pubblicati in riviste scientifiche per medici. Dei resoconti facilmente comprensibili sulle principali acquisizioni scientifiche verranno periodicamente pubblicati sul nostro sito web alla voce «Novità» .

Sì, è possibile. Se è interessato/a, la preghiamo di rivolgersi direttamente a noi. In tal caso chiederemo ad altre persone, iscritte nel nostro registro e con la stessa malattia, se sono interessate a entrare in contatto con lei.

No, non sono previste spese.

Orphanet

Orphanet è un’ampia banca dati sulle malattie rare di oltre 40 Paesi. Qui troverà, tra l’altro, informazioni sulle malattie rare, su specialisti e centri di cura specializzati, farmaci e associazioni di pazienti.

Telefono amico

• Berna: 031 664 07 77 (da lunedì a venerdì, 8-12 e 14-17); rare@insel.ch
• Svizzera nordoccidentale e centrale: 061 704 10 40 (da lunedì a venerdì, 9-12 e 14-17)
• Zurigo/Svizzera orientale: 044 249 65 65 (martedì 9-11 e giovedì 14-16); selten@kispi.uzh.ch
• Ticino: centromalattierare@eoc.ch
• Svizzera romanda: +41 848 314 372 (dal lunedì al giovedì, 9-12 e 14-16); contact@infomaladiesrares.ch

Centri per malattie rare

I centri per malattie rare fungono da punti di riferimento per i/le pazienti che non hanno ancora ricevuto una diagnosi definitiva. I centri offrono accertamenti approfonditi. In Svizzera, vi sono nove centri riconosciuti per le malattie rare:

• Aarau, tel. 062 838 49 04, crd@ksa.ch
• Basilea, tel. 061 704 10 50, rarediseasesbasel@ukbb.ch
• Berna, tel. 031 664 07 77, rare@insel.ch
• Lucerna, tel. 041 205 73 33, zentrumseltenekrankheiten@luks.ch
• Svizzera orientale, adulti, tel. 071 494 12 22, info.zsk-o@kssg.ch
• Svizzera orientale, bambini, tel. 071 243 71 11, info.zsk-o@kispisg.ch
• Svizzera romanda, tel. 0848 314 372, contact@infomaladiesrares.ch
• Ticino, tel. 091 811 88 96, centromalattierare@eoc.ch
• Zurigo, consulti di pazienti (per bambini e adulti): tel. 044 249 65 65, selten@kispi.uzh.ch (servizio di assistenza telefonica); richieste mediche e informazioni generali: seltenekrankheiten@usz.ch (per bambini e adulti)

Centri di riferimento specifici per la malattia

Una volta diagnosticata la malattia rara, l’assistenza ai/alle pazienti proseguirà presso centri di riferimento specifici. Se cerca uno/una specialista per una malattia rara che non ha ancora un centro di riferimento, la preghiamo di rivolgersi al centro per le malattie rare della sua regione. Il centro le sarà d’aiuto nella ricerca di uno/una specialista. I centri di riferimento attuali sono riportati qui: kosek network e centri di riferimento.

Associazioni di pazienti

• L’Alleanza Malattie Rare Svizzera Proraris è la federazione che rappresenta molte associazioni di pazienti. Presso Proraris troverà informazioni utili su altre associazioni di pazienti per singole malattie rare.
• MaRaVal – Maladies rares Valais – Malattie rare vallesane

Associazioni di sostegno

• Associazione di sostegno per bambini con una malattia rara