Eurordis – Rare Diseases Europe sta conducendo un sondaggio online sull’esperienza delle persone che vivono con una malattia rare fino al momento della diagnosi. Per ulteriori informazioni sul sondaggio e sulla modalità di partecipazione, fare clic qui.
Giovedì 23 giugno 2022 si terrà a Berna la Giornata nazionale della SLA. Quest’anno, per la prima volta bilingue, in francese e tedesco. E ibridi, cioè sia fisici che online. Argomenti: L’assistenza e il sostegno alle persone affette da SLA,…
Nella sua autobiografia “husten verboten”, Hansruedi Silberschmidt racconta la storia della sua vita con una malattia rara rimasta sconosciuta per molti anni. Vivere con una malattia rara non è solo una lotta costante per la salute e il benessere. Spesso…