Iscrizione

Qui sono disponibili le informazioni principali sull’iscrizione.

Le offriamo la possibilità di iscriversi al Registro svizzero delle malattie rare (RSMR) attraverso il nostro portale online. Può iscrivere anche suo figlio o sua figlia o una persona da lei rappresentata. Legga attentamente le seguenti informazioni.

Chi può utilizzare l’iscrizione?

Possono partecipare tutte le persone residenti in Svizzera con una diagnosi di malattia rara. Se non sa se si tratti di una malattia rara, si rivolga al suo medico curante.

Le persone maggiorenni (≥ 18 anni) possono iscriversi da sole. I bambini a partire dalla nascita e gli adolescenti possono essere iscritti dai genitori o dai tutori. È anche possibile farsi iscrivere da un/una rappresentante.*

La preghiamo di iscrivere suo figlio o sua figlia o un’altra persona solo se questa ha espresso il suo consenso alla partecipazione o che non vi sono segni contrari alla partecipazione.

*Un rappresentante è una persona ufficialmente incaricata di agire per conto di un’altra persona con ridotta capacità di agire o per conto di minorenni senza genitori detentori dell’autorità parentale. Questa rappresentanza si basa sulle disposizioni legali del Codice civile svizzero (CC).

Cosa devo fare per iscrivere me stesso/a o una persona con una malattia rara?

Qui sono disponibili le istruzioni passo per passo e un riassunto delle informazioni necessarie per l’iscrizione: Istruzioni passo dopo passo.

  • Tutte le informazioni importanti sul registro sono riportate nelle Informazioni RSMR. L’iscrizione può essere effettuata solo firmando la dichiarazione di consenso, che è disponibile alle ultime due pagine delle Informazioni RSMR. Il documento è scaricabile in corrispondenza della tabella seguente. La preghiamo di stampare, leggere e firmare il documento. Per il portale online, le servirà una fotografia o una scansione della dichiarazione di consenso firmata.
  • Se è in possesso di un documento medico che conferma la diagnosi, può caricarlo sul portale online. Questo passaggio è facoltativo, ma ci aiuta a comprendere meglio la diagnosi.

In basso si trova il link che consente di accedere all’iscrizione.

Quali Informazioni RSMR devo leggere e firmare?

È importante che tutti ricevano informazioni sul RSMR in base alla loro età e alle loro esigenze. Per questo, sono disponibili diverse versioni delle Informazioni RSMR. Se desidera iscrivere suo figlio o sua figlia o un’altra persona, lo/la informi innanzitutto in merito al registro.

Per i bambini di 11-13 anni, consigliamo di leggere la versione «Bambini» e per gli adolescenti di 14-17 anni la versione «Adolescenti».

Attualmente, gli adolescenti di età compresa tra il 14 e il 18 compleanno non possono iscriversi da soli. Preghiamo però gli adolescenti di firmare anche loro la dichiarazione di consenso disponibile nelle Informazioni RSMR per «Genitori». Possono firmare anche i bambini sotto i 14 anni, ma non sono obbligati a farlo.

Persona con una malattia raraQuale versione delle informazioni per i pazienti?Chi firma la dichiarazione di consenso?
< 11 anni«Genitori»Genitori nel documento «Genitori»
11 – 13 anni«Bambini»* e «Genitori»Genitori nel documento «Genitori»
14 – 17 anni«Adolescenti»* e «Genitori»Genitori e adolescenti nel documento «Genitori»
≥ 18 anni«Adulti»Adulti
con rappresentante legale«Rappresentante legale»Rappresentante legale
*Questa versione è destinata a essere letta dal/dalla bambino/a o dall’adolescente.

Di quanto tempo ho bisogno per l’iscrizione?

Tenendo a portata di mano tutti i documenti necessari, avrà bisogno di 10-20 minuti per completare l’iscrizione.

In quali lingue è disponibile l’iscrizione?

Può iscriversi utilizzando le tre lingue nazionali tedesco, francese, italiano e anche l’inglese.

Dove trovo maggiori informazioni sulla partecipazione?

Ulteriori informazioni sulla partecipazione al Registro svizzero delle malattie rare sono disponibili alla voce «Informazioni per le persone colpite». Maggiori informazioni sul RSMR e sulla sua organizzazione sono disponibili qui: «Il RSMR».

A chi posso rivolgermi per eventuali domande?

Può rivolgersi a noi tramite e-mail (srdr.ispm@unibe.ch) o per telefono (+41 31 684 48 87).

Si sente pronto/a? Qui si accede all’iscrizione.