Eurordis – Rare Diseases Europe mène une enquête en ligne sur l’expérience des personnes atteintes d’une maladie rare jusqu’à ce qu’elles soient diagnostiquées. Pour plus d’informations sur l’enquête et la participation, cliquez ici.
Le jeudi 23 juin 2022, la Journée nationale SLA aura lieu à Berne. Cette année, pour la première fois, elle sera bilingue, en français et en allemand. Et hybride, c’est-à-dire à la fois physique et en ligne. Thèmes: la prise…
Dans son autobiographie « husten verboten », Hansruedi Silberschmidt raconte sa vie avec une maladie rare qui reste inconnue pendant de nombreuses années. Vivre avec une maladie rare n’est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. Il faut…