Iscrizione online
Siamo lieti di informarvi che le persone colpite da una malattia rara possono ora registrarsi online sul nostro sito web. Tutte le informazioni sono disponibili al link “Iscrizione”.
Novità
Articlo in Farmacia Casaligna
INSIEME CONTRO LE MALATTIE (NON COSÌ) RARE E sebbene ognuna di esse sia rara, il numero totale di persone colpite in Svizzera è di poco inferiore a 600.000. È proprio questa una delle sfide principali, poiché mancano dati dettagliati e…
Luglio – Mese di sensibilizzazione sull’aracnoidite
L’aracnoidite è una rara infiammazione cronica della membrana aracnoidea situata nelle meningi. I pazienti soffrono di dolore nella parte bassa della schiena, agli arti e al tronco, che aumenta con l’attività fisica. La malattia è accompagnata da altri sintomi come…
Il primo eventi FOP in Svizzera si terrà il 15/16 giugno 2024
L’associazione “Noi ci siamo” è stata fondata nel 2014 e si propone di educare il pubblico sulla malattia rara Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), sostenere le famiglie colpite e promuovere la ricerca. Quest’estate si terrà il primo incontro sulla FOP organizzato…
Save Sight Now – Un’organizzazione sostiene la ricerca sulla retinite pigmentosa
L’organizzazione Save Sight Now, sotto l’egida della Fondazione per la lotta alla cecità, sostiene la ricerca sulla retinite pigmentosa nelle persone affette dalla malattia di Usher di tipo 1B e sui possibili trattamenti. Allo stesso tempo, l’organizzazione si è posta…
2 marzo 2024 ProRaris: Evento per la giornata delle malattie rare
Il 2 marzo 2024, ProRaris organizza un evento per la Giornata delle malattie rare in collaborazione con il Centro per le malattie rare dell’Inselspital di Berna. Quando: Sabato, 2 marzo 2024, 10.15-16.30 Dove: Auditorium Ettore Rossi dell’Inselspital di Berna Lingua:…
9. marzo 2024: incontri specialistici della malattia di Wilson
L’associazione “Morbus Wilson Svizzera” organizza incontri periodici per gli specialisti al fine di scambiare informazioni e idee sulla ricerca attuale e sugli sviluppi della malattia di Wilson. L’obiettivo centrale di questi incontri è quello di riunire le diverse prospettive della…
Articolo preprint
Un articolo preprint sul Registro svizzero delle malattie rare è ora disponibile online.
Il Congresso mondiale sulla SLA per la prima volta a Basilea
Première: il più grande evento scientifico mondiale sulla malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) arriva in Svizzera per la prima volta nei suoi 30 anni di storia. Si compone di diverse parti rivolte a pubblici diversi: Informazioni dettagliate sugli eventi…
Giornata Morbus Wilson Svizzera l’11 marzo 2023
La Giornata Morbus Wilson si svolge il secondo sabato di marzo. Il programma pomeridiano con due interessanti conferenze è aperto al pubblico. Quando: 11 marzo 2023, ore 13.45 Dove: Ostello della gioventù “Haus am Land” a Soletta Iscrizione: entro l’8…
Webinar ProRaris sulla Giornata internazionale delle malattie rare
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, ProRaris organizza un evento sul tema “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica e nell’assistenza sanitaria”: Sfide e opportunità”. Il RSMR si concentra anche sul coinvolgimento dei pazienti e terrà una presentazione all’evento.…
RareConnect mette in contatto le persone affette da malattie rare
RareConnect è una piattaforma online per le malattie rare dedicata ai pazienti, ai loro familiari e alle organizzazioni di pazienti. Permette alle persone di formare comunità e di scambiare con altre persone affette dalla stessa malattia in tutto il mondo.