L’associazione “Noi ci siamo” è stata fondata nel 2014 e si propone di educare il pubblico sulla malattia rara Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), sostenere le famiglie colpite e promuovere la ricerca. Quest’estate si terrà il primo incontro sulla FOP organizzato…
L’organizzazione Save Sight Now, sotto l’egida della Fondazione per la lotta alla cecità, sostiene la ricerca sulla retinite pigmentosa nelle persone affette dalla malattia di Usher di tipo 1B e sui possibili trattamenti. Allo stesso tempo, l’organizzazione si è posta…
Il 2 marzo 2024, ProRaris organizza un evento per la Giornata delle malattie rare in collaborazione con il Centro per le malattie rare dell’Inselspital di Berna. Quando: Sabato, 2 marzo 2024, 10.15-16.30 Dove: Auditorium Ettore Rossi dell’Inselspital di Berna Lingua:…
L’associazione “Morbus Wilson Svizzera” organizza incontri periodici per gli specialisti al fine di scambiare informazioni e idee sulla ricerca attuale e sugli sviluppi della malattia di Wilson. L’obiettivo centrale di questi incontri è quello di riunire le diverse prospettive della…
Un articolo preprint sul Registro svizzero delle malattie rare è ora disponibile online.
Première: il più grande evento scientifico mondiale sulla malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) arriva in Svizzera per la prima volta nei suoi 30 anni di storia. Si compone di diverse parti rivolte a pubblici diversi: Informazioni dettagliate sugli eventi…
La Giornata Morbus Wilson si svolge il secondo sabato di marzo. Il programma pomeridiano con due interessanti conferenze è aperto al pubblico. Quando: 11 marzo 2023, ore 13.45 Dove: Ostello della gioventù “Haus am Land” a Soletta Iscrizione: entro l’8…
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, ProRaris organizza un evento sul tema “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica e nell’assistenza sanitaria”: Sfide e opportunità”. Il RSMR si concentra anche sul coinvolgimento dei pazienti e terrà una presentazione all’evento.…
RareConnect è una piattaforma online per le malattie rare dedicata ai pazienti, ai loro familiari e alle organizzazioni di pazienti. Permette alle persone di formare comunità e di scambiare con altre persone affette dalla stessa malattia in tutto il mondo.
Dal novembre 2021 esiste un gruppo su Facebook per le persone affette da Small Fiber Neuropathy (SFN) e per i loro familiari. L’obiettivo del gruppo è lo scambio e la messa in rete delle persone colpite.