In occasione della Giornata delle Malattie Rare, ProRaris organizza un evento sul tema “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica e nell’assistenza sanitaria”: Sfide e opportunità”. Il RSMR si concentra anche sul coinvolgimento dei pazienti e terrà una presentazione all’evento.…
RareConnect è una piattaforma online per le malattie rare dedicata ai pazienti, ai loro familiari e alle organizzazioni di pazienti. Permette alle persone di formare comunità e di scambiare con altre persone affette dalla stessa malattia in tutto il mondo.
Dal novembre 2021 esiste un gruppo su Facebook per le persone affette da Small Fiber Neuropathy (SFN) e per i loro familiari. L’obiettivo del gruppo è lo scambio e la messa in rete delle persone colpite.
L’associazione Morbus Wilson Schweiz offre incontri regolari ai professionisti per informare e scambiare informazioni sulla ricerca attuale e sugli sviluppi della malattia di Wilson. L’obiettivo centrale di questi incontri è quello di riunire diverse prospettive, soprattutto in epatologia, neurologia e…
In collaborazione con le persone affette da malattie rare, abbiamo sviluppato un volantino sul Registro svizzero delle malattie rare. Fornisce alle parti interessate tutte le informazioni importanti sul registro in un colpo d’occhio. Il volantino può essere scaricato immediatamente sotto…
L’8° simposio internazionale sulle NBIA si terrà a Losanna, in Svizzera, dal 13 al 15 ottobre 2022. Per tre giorni, scienziati e medici di tutto il mondo sono invitati a presentare il loro lavoro e a sviluppare nuove strategie. Scoprite…
Patricia Gygli è presidente dell’associazione Morbus Wilson Svizzera e madre di due bambini affetti da questa rara malattia del fegato. In un’emozionante intervista, Patricia racconta la sua storia. L’articolo è stato pubblicato sulla Solothurne Zeitung il 31 maggio 2022. (l’articolo…
Eurordis – Rare Diseases Europe sta conducendo un sondaggio online sull’esperienza delle persone che vivono con una malattia rare fino al momento della diagnosi. Per ulteriori informazioni sul sondaggio e sulla modalità di partecipazione, fare clic qui.
Giovedì 23 giugno 2022 si terrà a Berna la Giornata nazionale della SLA. Quest’anno, per la prima volta bilingue, in francese e tedesco. E ibridi, cioè sia fisici che online. Argomenti: L’assistenza e il sostegno alle persone affette da SLA,…
Nella sua autobiografia “husten verboten”, Hansruedi Silberschmidt racconta la storia della sua vita con una malattia rara rimasta sconosciuta per molti anni. Vivere con una malattia rara non è solo una lotta costante per la salute e il benessere. Spesso…