Novità

Articolo preprint

Un articolo preprint sul Registro svizzero delle malattie rare è ora disponibile online.

Il Congresso mondiale sulla SLA per la prima volta a Basilea

Première: il più grande evento scientifico mondiale sulla malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) arriva in Svizzera per la prima volta nei suoi 30 anni di storia. Si compone di diverse parti rivolte a pubblici diversi: Informazioni dettagliate sugli eventi…

Giornata Morbus Wilson Svizzera l’11 marzo 2023

La Giornata Morbus Wilson si svolge il secondo sabato di marzo. Il programma pomeridiano con due interessanti conferenze è aperto al pubblico. Quando: 11 marzo 2023, ore 13.45 Dove: Ostello della gioventù “Haus am Land” a Soletta Iscrizione: entro l’8…

Webinar ProRaris sulla Giornata internazionale delle malattie rare

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, ProRaris organizza un evento sul tema “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica e nell’assistenza sanitaria”: Sfide e opportunità”. Il RSMR si concentra anche sul coinvolgimento dei pazienti e terrà una presentazione all’evento.…

RareConnect mette in contatto le persone affette da malattie rare

RareConnect è una piattaforma online per le malattie rare dedicata ai pazienti, ai loro familiari e alle organizzazioni di pazienti. Permette alle persone di formare comunità e di scambiare con altre persone affette dalla stessa malattia in tutto il mondo.

Incontri per professionisti Morbus Wilson

L’associazione Morbus Wilson Schweiz offre incontri regolari ai professionisti per informare e scambiare informazioni sulla ricerca attuale e sugli sviluppi della malattia di Wilson. L’obiettivo centrale di questi incontri è quello di riunire diverse prospettive, soprattutto in epatologia, neurologia e…

Nuovo volantino sul registro svizzero delle malattie rare

In collaborazione con le persone affette da malattie rare, abbiamo sviluppato un volantino sul Registro svizzero delle malattie rare. Fornisce alle parti interessate tutte le informazioni importanti sul registro in un colpo d’occhio. Il volantino può essere scaricato immediatamente sotto…

8° simposio internazionale sulle NBIA

L’8° simposio internazionale sulle NBIA si terrà a Losanna, in Svizzera, dal 13 al 15 ottobre 2022. Per tre giorni, scienziati e medici di tutto il mondo sono invitati a presentare il loro lavoro e a sviluppare nuove strategie. Scoprite…

“Un fegato come un alcolizzato pesante”

Patricia Gygli è presidente dell’associazione Morbus Wilson Svizzera e madre di due bambini affetti da questa rara malattia del fegato. In un’emozionante intervista, Patricia racconta la sua storia. L’articolo è stato pubblicato sulla Solothurne Zeitung il 31 maggio 2022. (l’articolo…