Novità

8° simposio internazionale sulle NBIA

L’8° simposio internazionale sulle NBIA si terrà a Losanna, in Svizzera, dal 13 al 15 ottobre 2022. Per tre giorni, scienziati e medici di tutto il mondo sono invitati a presentare il loro lavoro e a sviluppare nuove strategie. Scoprite…

“Un fegato come un alcolizzato pesante”

Patricia Gygli è presidente dell’associazione Morbus Wilson Svizzera e madre di due bambini affetti da questa rara malattia del fegato. In un’emozionante intervista, Patricia racconta la sua storia. L’articolo è stato pubblicato sulla Solothurne Zeitung il 31 maggio 2022. (l’articolo…

Sondaggio online sulla diagnosi EURORDIS

Eurordis – Rare Diseases Europe sta conducendo un sondaggio online sull’esperienza delle persone che vivono con una malattia rare fino al momento della diagnosi. Per ulteriori informazioni sul sondaggio e sulla modalità di partecipazione, fare clic qui.

Giornata nazionale della SLA, 23 giugno 2022

Giovedì 23 giugno 2022 si terrà a Berna la Giornata nazionale della SLA. Quest’anno, per la prima volta bilingue, in francese e tedesco. E ibridi, cioè sia fisici che online. Argomenti: L’assistenza e il sostegno alle persone affette da SLA,…

39 anni senza diagnosi

Nella sua autobiografia “husten verboten”, Hansruedi Silberschmidt racconta la storia della sua vita con una malattia rara rimasta sconosciuta per molti anni. Vivere con una malattia rara non è solo una lotta costante per la salute e il benessere. Spesso…