Anmeldung

Es können alle in der Schweiz wohnhaften Personen teilnehmen, bei denen eine seltene Krankheit festgestellt wurde. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob die Krankheit selten ist, fragen Sie Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt.

Volljährige Personen (≥ 18 Jahre) können sich selbst anmelden. Kinder ab Geburt und Jugendliche können von ihren Eltern oder erziehungsberechtigten Personen angemeldet werden. Ebenfalls möglich ist die Anmeldung durch eine vertretende Person.*

Bitte melden Sie Ihr Kind oder eine Person nur an, wenn eine Zustimmung zur Teilnahme vorliegt oder keine Anzeichen von Widerstand gegen die Teilnahme erkennbar sind.

*Eine vertretende Person ist jemand, der offiziell befugt ist, im Namen einer anderen Person mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit oder für minderjährige Personen ohne sorgeberechtigte Eltern zu handeln. Diese Vertretung richtet sich nach den gesetzlichen Bestimmungen des Schweizerischen Zivilgesetzbuches (ZGB).

Hier finden Sie eine Schritt-für-Schritt-Anleitung sowie eine Übersicht der erforderlichen Informationen für die Anmeldung: Schritt-für-Schritt-Anleitung.

• Alle wichtigen Informationen zum Register stehen in der SRSK-Information. Die Anmeldung ist nur mit einer unterschriebenen Einwilligungserklärung möglich. Diese finden Sie auf den letzten beiden Seiten der SRSK-Information. Sie können das Dokument bei der folgenden Tabelle herunterladen. Wir bitten Sie, das Dokument zu lesen, auszudrucken und zu unterschreiben. Sie benötigen eine Fotografie oder einen Scan der unterschriebenen Einwilligungserklärung für das Online-Portal.
• Falls Sie ein medizinisches Dokument besitzen, welches die Diagnose bestätigt, so können Sie dieses gerne auf dem Online-Portal hochladen. Dies ist freiwillig, hilft uns aber, die Diagnose besser zu verstehen.

Ganz unten finden Sie den Link, welchen Sie zur Anmeldung führt.

Es ist wichtig, dass alle Personen ihrem Alter und Bedürfnissen entsprechend über das SRSK informiert sind. Es gibt deshalb verschiedene Versionen der SRSK-Informationen. Falls Sie Ihr Kind oder eine andere Person anmelden möchten, informieren Sie diese Person bitte zuerst über das Register.

Für Kinder im Alter von 11 bis 13 Jahren empfehlen wir, die Version «Kinder» und für Jugendliche im Alter von 14 bis 17 Jahren die Version «Jugendliche» zu lesen.

Zurzeit können sich Jugendlichen ab dem 14. bis zum 18. Geburtstag nicht alleine anmelden. Wir bitten jedoch alle Jugendlichen die Einwilligungserklärung in der SRSK-Information «Eltern» mitzuunterzeichnen. Auch Kinder unter 14 Jahren dürfen mitunterzeichnen, müssen es aber nicht.

Person mit seltener Krankheit		Version der SRSK-Information		Wer unterschreibt Einwilligungs- erklärung?
< 11 Jahre		«Eltern»		Eltern im Dokument «Eltern»
11 -13 Jahre		«Kinder»* und «Eltern»		Eltern im Dokument «Eltern»
14 – 17 Jahre		«Jugendliche»* und «Eltern»		Eltern und Jugendliche im Dokument «Eltern»
≥ 18 Jahre		«Erwachsene»		Erwachsene
wird gesetzlich vertreten		«Gesetzliche Vertretung»		Gesetzliche Vertretung

Wenn Sie alle benötigten Unterlagen bereithalten, dauert die Anmeldung 10-20 Minuten.

Zurzeit kann man sich in Englisch und Deutsch anmelden. Die Anmeldung wird bald ebenfalls in Französisch und in Italienisch verfügbar sein.

Weitere Informationen zur Teilnahme am Schweizer Register für seltene Krankheiten finden Sie unter «Informationen für Betroffene». Mehr zum SRSK und dessen Organisation erfahren Sie hier: «Das SRSK».

Sie dürfen sich gerne per Mail (srdr.ispm@unibe.ch) oder telefonisch (+41 31 684 48 87) bei uns melden.