L’organizzazione Save Sight Now, sotto l’egida della Fondazione per la lotta alla cecità, sostiene la ricerca sulla retinite pigmentosa nelle persone affette dalla malattia di Usher di tipo 1B e sui possibili trattamenti. Allo stesso tempo, l’organizzazione si è posta l’obiettivo di informare e mettere in rete le persone colpite.
Ulteriori informazioni e contatti sono disponibili sul sito web di Save Sight Now.