Kindern und jungen Erwachsenen die vom Usher-Syndroms Typ 1B betroffen sind haben nicht nur ihr Gehör und ihr Gleichgewichtssystem verloren, sondern verlieren auch nach und nach ihr Augenlicht, weil die Netzhaut aufgrund von Retinitis Pigmentosa (RP) rasch degeneriert.
Die Organisation Save Sight Now, steht unter der Schirmherrschaft der Foundation Fighting Blindness und unterstützt Forschungsarbeiten, die die Krankheit Retinitis pigmentosa bei Usher Typ 1B und mögliche Behanldungsmöglichkeiten untersuchen. Gleichzeitig hat sich die Organisation das Ziel gesetzt, Betroffene zu informieren und vernetzen.
Weitere Informationen und Kontakte finden Sie auf der Internetseite von Save Sight Now.