Ci siamo lasciati alle spalle due giornate ricchi di presentazioni entusiasmanti, nuove idee e incontri preziosi. Insieme a kosek, ai centri per le malattie rare, ai centri di riferimento, alle linee di assistenza e a Orphanet, abbiamo agito come una…
Siamo lieti di informarvi che le persone colpite da una malattia rara possono ora registrarsi online sul nostro sito web. Tutte le informazioni sono disponibili al link “Iscrizione”.
INSIEME CONTRO LE MALATTIE (NON COSÌ) RARE E sebbene ognuna di esse sia rara, il numero totale di persone colpite in Svizzera è di poco inferiore a 600.000. È proprio questa una delle sfide principali, poiché mancano dati dettagliati e…
L’aracnoidite è una rara infiammazione cronica della membrana aracnoidea situata nelle meningi. I pazienti soffrono di dolore nella parte bassa della schiena, agli arti e al tronco, che aumenta con l’attività fisica. La malattia è accompagnata da altri sintomi come…
L’associazione “Noi ci siamo” è stata fondata nel 2014 e si propone di educare il pubblico sulla malattia rara Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), sostenere le famiglie colpite e promuovere la ricerca. Quest’estate si terrà il primo incontro sulla FOP organizzato…
L’organizzazione Save Sight Now, sotto l’egida della Fondazione per la lotta alla cecità, sostiene la ricerca sulla retinite pigmentosa nelle persone affette dalla malattia di Usher di tipo 1B e sui possibili trattamenti. Allo stesso tempo, l’organizzazione si è posta…
Il 2 marzo 2024, ProRaris organizza un evento per la Giornata delle malattie rare in collaborazione con il Centro per le malattie rare dell’Inselspital di Berna. Quando: Sabato, 2 marzo 2024, 10.15-16.30 Dove: Auditorium Ettore Rossi dell’Inselspital di Berna Lingua:…
L’associazione “Morbus Wilson Svizzera” organizza incontri periodici per gli specialisti al fine di scambiare informazioni e idee sulla ricerca attuale e sugli sviluppi della malattia di Wilson. L’obiettivo centrale di questi incontri è quello di riunire le diverse prospettive della…