𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗯𝘂𝘁 𝗠𝗔𝗡𝗬 – 2e webinaire
Deuxième webinaire le 16 septembre 2026 avecPD Dr Jasmin Barman-Aksözen, patiente et chercheuse spécialisée dans les porphyries Mercredi 16 septembre 2026, de 17h30 à 18h30, via Zoom.Participation : Les porphyries constituent un groupe de huit maladies métaboliques rares dans…
RARE but MANY – Dialogue public sur les maladies rares
Dès août 2026, nous vous invitons chaque mois à une heure de dialogue en ligne. La première aura lieu le jeudi 13 août 2026, de 17h30 à 18h30 – ouverte à toutes les personnes intéressées. De quoi s’agit-il ? En…
RARE but MANY
Un dialogue public sur la recherche sur les maladies rares en Suisse Claudia Kuehni et Myrofora Goutaki de l’ISPM de Berne, avec les co-requérants Matthias Baumgartner l’hôpital pédiatrique de Zurich, Leila Kuehni (réalisatrice de documentaires), Jasmin Barman-Aksözen et Hansruedi Silberschmidt…
RSMR à l’ECRD 2026
Goutaki Myrofora a représenté le Registre suisse des maladies rares (RSMR) lors de la European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 à Prague. Les échanges avec des patientes et patients, des proches, des décideuses et décideurs politiques ainsi que d’autres…
ProRaris – Événement pour la Journée des maladies rares
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares se tiendra cette année à Bellinzone. Quand : Vendredi 27 février 2026, de 11h00 à 16h30 heures. Frais de participation (déjeuner inclus) : CHF 50.- pour les…
Morbus Wilson Tag Schweiz
Assemblée générale et symposium le 14 mars 2026 Vous pouvez vous inscrire par mail : info@morbus-wilson.ch Vous trouverez de plus amples informations dans le dépliant.
Revue de la Nuit de la recherche 2025
Le 6 septembre 2025, la Nuit de la recherche s’est déroulée à l’université de Berne. À cette occasion, nous avons présenté notre registre, proposé des quiz passionnants et donné aux visiteurs un aperçu du quotidien des personnes atteintes de maladies…
Participer à la « Nacht der Forschung» le 6 septembre 2025 à Berne !
Le samedi 6 septembre 2025, Berne accueillera la Nuit de la recherche, un événement passionnant qui permettra à tous de découvrir la science. Nous aussi, le Registre suisse des maladies rares (RSMR), serons de la partie. Si vous voulez savoir…
Nous étions présents au congrès de pédiatrie suisse !
Deux jours de conférences passionnantes, de nouvelles impulsions et de rencontres enrichissantes sont derrière nous. Avec kosek, les centres pour maladies rares, les centres de référence, les helplines et Orphanet, nous nous sommes engagés comme une voix unie pour les…