A l’occasion de la journée des maladies rares, ProRaris organise un événement sur le thème « Implication des patients dans la recherche clinique et le système de santé : Défis et opportunités ». Le RSMR mise également sur l’implication des patients et…
RareConnect est une plate-forme en ligne pour les maladies rares destinée aux patients, à leurs proches et aux organisations de patients. Elle permet aux personnes concernées de se regrouper en communautés et d’échanger avec d’autres personnes atteintes de la même…
Depuis novembre 2021, il existe sur Facebook un groupe destiné aux personnes atteintes de Small Fiber Neuropathy (SFN) et à leurs proches. Le groupe a pour objectif l’échange et la mise en réseau des personnes concernées.
L’association Morbus Wilson Suisse propose régulièrement des rencontres pour les spécialistes afin de s’informer et d’échanger sur l’état actuel de la recherche et les évolutions de la maladie de Morbus Wilson. L’objectif principal de ces rencontres est de réunir différentes…
En collaboration avec des personnes concernées, nous avons développé un dépliant sur le registre suisse des maladies rares. Les personnes intéressées y trouveront en un coup d’œil toutes les informations importantes sur le registre. Le flyer peut être téléchargé dès…
Le 8e symposium international sur la NBIA aura lieu du 13 au 15 octobre 2022 à Lausanne, en Suisse. Pendant trois jours, des scientifiques et des médecins du monde entier seront invités à présenter leurs travaux et à développer de…
Patricia Gygli est présidente de l’association Morbus Wilson Suisse et mère de deux enfants qui vivent avec cette maladie rare du foie. Dans une interview passionnante, Patricia raconte son histoire. L’article est paru le 31 mai 2022 dans le Solothurne…
Eurordis – Rare Diseases Europe mène une enquête en ligne sur l’expérience des personnes atteintes d’une maladie rare jusqu’à ce qu’elles soient diagnostiquées. Pour plus d’informations sur l’enquête et la participation, cliquez ici.
Le jeudi 23 juin 2022, la Journée nationale SLA aura lieu à Berne. Cette année, pour la première fois, elle sera bilingue, en français et en allemand. Et hybride, c’est-à-dire à la fois physique et en ligne. Thèmes: la prise…
Dans son autobiographie « husten verboten », Hansruedi Silberschmidt raconte sa vie avec une maladie rare qui reste inconnue pendant de nombreuses années. Vivre avec une maladie rare n’est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. Il faut…