Das 8. Internationale Symposium zu NBIA wird vom 13.-15. Oktober 2022 in Lausanne, Schweiz stattfinden. Drei Tage lang sind Wissenschaftler;innen und Mediziner:innen aus der ganzen Welt eingeladen, ihre Arbeit vorzustellen und neue Strategien zu entwickeln. Erfahren Sie Neues aus der…
Patricia Gygli ist Präsidentin des Vereins Morbus Wilson Schweiz und Mutter von zwei Kindern, die mit der seltenen Lebererkrankung leben. In einem spannenden Interview erzählt Patricia ihre Geschichte. Der Artikel ist am 31. Mai 2022 in der Solothurne Zeitung erschienen.
Eurordis – Rare Diseases Europe führt eine online Umfrage durch, in der es um die Erfahrungen von Personen mit einer seltenen Krankheit bis zur Diagnosestellung geht. Weitere Informationen zur Umfrage und Teilnahme finden Sie hier.
Am Donnerstag, 23. Juni 2022, findet der nationale ALS-Tag in Bern statt. Dieses Jahr zum ersten Mal zweisprachig, in Deutsch und Französisch. Und hybrid, d. h. physisch und online zugleich. Themen: Betreuung und Begleitung von Menschen mit ALS, die Frage…