Ein öffentlicher Dialog über die Forschung zu seltenen Krankheiten in der Schweiz Claudia Kühni (Hauptgesuchstellerin) und Myrofora Goutaki (Mitgesuchstellerin) vom ISPM Bern haben gemeinsam mit den Mitgesuchstellern Prof. Matthias Baumgartner (Kinderspital Zürich) und Leila Kühni (Dokumentarfilmerin) einen Agora-Beitrag des Schweizerischen…
Goutaki Myrofora hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) an der European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 in Prag vertreten. Im Austausch mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen, politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern sowie weiteren Stakeholdern standen zentrale Themen im…
Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet dieses Jahr in Bellinzona statt. Wann: Freitag, 27. Februar 2026, 11:00 bis 16:30 Uhr Teilnahmegebühr (inkl. Mittagessen): CHF 50.- für Mitglieder, CHF 75.- für Nicht-Mitglieder Sprachen: IT, DE und FR,…
Generalversammlung & Symposium am Samstag, 14. März 2026 Anmelden können Sie sich per E-Mail: info@morbus-wilson.ch Weitere Informationen finden Sie im Flyer.
Im Rahmen von drei Masterarbeiten an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) untersuchen wir, welche Rolle digitale Hilfen künftig spielen könnten, um die Informationsversorgung für Betroffene und Angehörige nachhaltig zu verbessern. Dafür möchten wir im Gespräch mit Ihnen erfahren,…
Am 6. September 2025 fand an der Universität Bern die Nacht der Forschung statt. An diesem Anlass haben wir unser Register vorgestellt, spannende Quizfragen gestellt und den Besuchenden einen kleinen Einblick in den Alltag von Menschen mit seltenen Krankheiten und…
Am Samstag, 6. September 2025, findet in Bern die Nacht der Forschung statt – ein spannender Anlass, bei dem Wissenschaft lebendig und für alle erlebbar wird. Es ist ein toller Anlass für Gross und Klein. Auch das Schweizer Register für…
Zwei Tage voller spannender Vorträge, neuer Impulse und wertvoller Begegnungen liegen hinter uns. Gemeinsam mit kosek, den Zentren für seltene Krankheiten, den Referenzzentren, den Helplines und Orphanet haben wir uns als vereinte Stimme für seltene Krankheiten engagiert. Ein besonderes Highlight:…
Dieses Jahr organisiert ProRaris zusammen mit dem Luzerner Kantonspital anlässlich des Rare Disease Day die öffentliche Tagung im Kantonsspital Luzern. Wann: Samstag, 1. März 2025, 09:45 bis 16:00 Uhr Anmeldefrist: 21. Februar 2025 Teilnahmegebühr (inkl. Mittagessen): CHF 50.- für Mitglieder,…
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten hat einen Artikel in Paediatrica veröffentlicht. Paediatrica ist die offizielle Fortbildungszeitschrift von Pädiatrie Schweiz. «Etwa 580 000 Personen in der Schweiz leben mit einer seltenen Krankheit, allerdings besteht bei vielen seltenen Krankheiten eine grosse…
Es freut uns sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass sich Personen mit einer seltenen Krankheit nun neu bei uns auf der Webseite online anmelden können. Alle Informationen dazu finden Sie hier.
GEMEINSAM GEGEN (GAR NICHT SO) SELTENE KRANKHEITEN Und obwohl jede einzelne selten ist, liegt die Gesamtzahl der Betroffenen, schweizweit bei knapp 600 000 Menschen. Genau hier liegt eine der grossen Herausforderungen; denn zu den jeweiligen Krankheiten fehlt es an detaillierten…