GEMEINSAM GEGEN (GAR NICHT SO) SELTENE KRANKHEITEN Und obwohl jede einzelne selten ist, liegt die Gesamtzahl der Betroffenen, schweizweit bei knapp 600 000 Menschen. Genau hier liegt eine der grossen Herausforderungen; denn zu den jeweiligen Krankheiten fehlt es an detaillierten…
Es freut uns sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass sich Personen mit einer seltenen Krankheit nun neu bei uns auf der Webseite online anmelden können. Alle Informationen dazu finden Sie hier.
Die Arachnoiditis ist eine seltene chronische Entzündung der auf den Meningen liegenden Arachnoidea. Patientinnen und Patienten leiden an Schmerzen im unteren Rückenbereich, in den Gliedmassen und im Rumpf, welche bei körperlicher Aktivität zunehmen. Begleitet wird die Krankheit von weiteren Symptomen…
Der Verein „Noi ci siamo“ wurde 2014 gegründet und hat zum Ziel die Bevölkerung über die seltene Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) aufzuklären, betroffene Familien zu unterstützen und Forschung zu fördern. Diesen Sommer findet das erste FOP-Treffen organisiert durch den…
Kindern und jungen Erwachsenen die vom Usher-Syndroms Typ 1B betroffen sind haben nicht nur ihr Gehör und ihr Gleichgewichtssystem verloren, sondern verlieren auch nach und nach ihr Augenlicht, weil die Netzhaut aufgrund von Retinitis Pigmentosa (RP) rasch degeneriert. Die Organisation…
Am 2. März 2024 organisiert ProRaris in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital Bern einen Anlass zum Tag der seltenen Krankheiten. Wann: Samstag, 2. März 2024, 10.15-16.30 Wo: Auditorium Ettore Rossi am Inselspital Bern Sprache: Es wird…
Der Verein „Morbus Wilson Schweiz“ bietet regelmässige Treffen für Fachpersonen an, um sich über die aktuelle Forschung und Entwicklung rund um Morbus Wilson informieren und austauschejn zu können. Zentrales Anliegen dieser Treffen ist das Zusammenführen der verschiedenen Perspektiven der „Wilson-Ärzteschaft“,…
Ab sofort ist ein preprint Artikel zum Schweizer Register für seltene Krankheiten online einsehbar.
Première: die weltweit grösste wissenschaftliche Veranstaltung über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) kommt erstmals in ihrer 30-jährigen Geschichte in die Schweiz. Sie setzt sich aus mehreren Teilen zusammen, die sich an ein verschiedenes Publikum richten: Detaillierte Informationen zu den Veranstaltungen…
Jeweils am zweiten Samstag im März findet der Morbus Wilson Tag statt. Das Nachmittagsprogramm mit zwei spannenden Referaten ist öffentlich. Wann: 11. März 2023, 13:45Uhr Wo: Jugendherberge „Haus am Land“ in Solothurn Anmeldung: bis spätestens 8. März 2023 via info@morbus-wilson.ch
Zum Tag der seltenen Krankheiten führt ProRaris einen Anlass zum Thema „Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen“ durch. Auch das SRSK setzt auf Patienteneinbezug und wird am Anlass einen Vortrag halten. Wann: 4. März 2023 Wo: online…
RareConnect ist eine online Plattform für seltene Krankheiten für Patient:innen, Angehörige und Patientenorganisationen. Hier können sich betroffene Menschen zu Gemeinschaften zusammenschliessen, um sich mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt austauschen zu können.