Aktuelles

Artikel in der Schweizer Hausapotheke

GEMEINSAM GEGEN (GAR NICHT SO) SELTENE KRANKHEITEN Und obwohl jede einzelne selten ist, liegt die Gesamtzahl der Betroffenen, schweizweit bei knapp 600 000 Menschen. Genau hier liegt eine der grossen Herausforderungen; denn zu den jeweiligen Krankheiten fehlt es an detaillierten…

Online anmelden

Es freut uns sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass sich Personen mit einer seltenen Krankheit nun neu bei uns auf der Webseite online anmelden können. Alle Informationen dazu finden Sie hier.

Juli – Arachnoiditis Awareness Month

Die Arachnoiditis ist eine seltene chronische Entzündung der auf den Meningen liegenden Arachnoidea. Patientinnen und Patienten leiden an Schmerzen im unteren Rückenbereich, in den Gliedmassen und im Rumpf, welche bei körperlicher Aktivität zunehmen. Begleitet wird die Krankheit von weiteren Symptomen…

Am 15./16. Juni 2024 findet das erste FOP-Treffen in der Schweiz statt

Der Verein „Noi ci siamo“ wurde 2014 gegründet und hat zum Ziel die Bevölkerung über die seltene Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) aufzuklären, betroffene Familien zu unterstützen und Forschung zu fördern. Diesen Sommer findet das erste FOP-Treffen organisiert durch den…

2. März 2024: ProRaris – Anlass zum Tag der seltenen Krankheiten

Am 2. März 2024 organisiert ProRaris in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital Bern einen Anlass zum Tag der seltenen Krankheiten. Wann: Samstag, 2. März 2024, 10.15-16.30 Wo: Auditorium Ettore Rossi am Inselspital Bern Sprache: Es wird…

9. März 2024 Morbus Wilson Fachtreffen

Der Verein „Morbus Wilson Schweiz“ bietet regelmässige Treffen für Fachpersonen an, um sich über die aktuelle Forschung und Entwicklung rund um Morbus Wilson informieren und austauschejn zu können. Zentrales Anliegen dieser Treffen ist das Zusammenführen der verschiedenen Perspektiven der „Wilson-Ärzteschaft“,…

Preprint Artikel

Ab sofort ist ein preprint Artikel zum Schweizer Register für seltene Krankheiten online einsehbar.

ALS-Weltkongress erstmals in Basel

Première: die weltweit grösste wissenschaftliche Veranstaltung über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) kommt erstmals in ihrer 30-jährigen Geschichte in die Schweiz. Sie setzt sich aus mehreren Teilen zusammen, die sich an ein  verschiedenes Publikum richten: Detaillierte Informationen zu den Veranstaltungen…

Morbus Wilson Tag Schweiz am 11. März 2023

Jeweils am zweiten Samstag im März findet der Morbus Wilson Tag statt. Das Nachmittagsprogramm mit zwei spannenden Referaten ist öffentlich. Wann: 11. März 2023, 13:45Uhr Wo: Jugendherberge „Haus am Land“ in Solothurn Anmeldung: bis spätestens 8. März 2023 via info@morbus-wilson.ch

Webinar von ProRaris zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten

Zum Tag der seltenen Krankheiten führt ProRaris einen Anlass zum Thema „Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen“ durch. Auch das SRSK setzt auf Patienteneinbezug und wird am Anlass einen Vortrag halten. Wann: 4. März 2023 Wo: online…

RareConnect verbindet Menschen mit einer seltenen Krankheit

RareConnect ist eine online Plattform für seltene Krankheiten für Patient:innen, Angehörige und Patientenorganisationen. Hier können sich betroffene Menschen zu Gemeinschaften zusammenschliessen, um sich mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt austauschen zu können.