Aktuelles

Webinar von ProRaris zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten

Zum Tag der seltenen Krankheiten führt ProRaris einen Anlass zum Thema „Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen“ durch. Auch das SRSK setzt auf Patienteneinbezug und wird am Anlass einen Vortrag halten. Wann: 4. März 2023 Wo: online…

RareConnect verbindet Menschen mit einer seltenen Krankheit

RareConnect ist eine online Plattform für seltene Krankheiten für Patient:innen, Angehörige und Patientenorganisationen. Hier können sich betroffene Menschen zu Gemeinschaften zusammenschliessen, um sich mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt austauschen zu können.

Treffen mit Fortbildungscharakter für Fachpersonen Morbus Wilson

Der Verein Morbus Wilson Schweiz bietet für Fachpersonen regelmässige Treffen an, wobei sie sich über die aktuelle Forschung und Entwicklung rund um den Morbus Wilson informieren und austauschen können. Zentrales Anliegen dieser Treffen ist das Zusammenführen verschiedener Perspektiven, hauptsächlich der…

Neuer Flyer zum Schweizer Register für seltene Krankheiten

In Zusammenarbeit mit betroffenen Personen haben wir einen Flyer zum Schweizer Register für seltene Krankheiten entwickelt. Darauf finden Interessierte auf einen Blick alle wichtigen Informationen zum Register. Der Flyer kann ab sofort unter Downloads runtergeladen werden.

8. Internationales Symposium zu NBIA

Das 8. Internationale Symposium zu NBIA wird vom 13.-15. Oktober 2022 in Lausanne, Schweiz stattfinden. Drei Tage lang sind Wissenschaftler;innen und Mediziner:innen aus der ganzen Welt eingeladen, ihre Arbeit vorzustellen und neue Strategien zu entwickeln. Erfahren Sie Neues aus der…

„Eine Leber wie ein Schwerstalkoholiker“

Patricia Gygli ist Präsidentin des Vereins Morbus Wilson Schweiz und Mutter von zwei Kindern, die mit der seltenen Lebererkrankung leben. In einem spannenden Interview erzählt Patricia ihre Geschichte. Der Artikel ist am 31. Mai 2022 in der Solothurne Zeitung erschienen.

Online Umfrage zur Diagnosestellung – EURORDIS

Eurordis – Rare Diseases Europe führt eine online Umfrage durch, in der es um die Erfahrungen von Personen mit einer seltenen Krankheit bis zur Diagnosestellung geht. Weitere Informationen zur Umfrage und Teilnahme finden Sie hier.

Nationaler ALS-Tag, 23. Juni 2022

Am Donnerstag, 23. Juni 2022, findet der nationale ALS-Tag in Bern statt. Dieses Jahr zum ersten Mal zweisprachig, in Deutsch und Französisch. Und hybrid, d. h. physisch und online zugleich. Themen: Betreuung und Begleitung von Menschen mit ALS, die Frage…

39 Jahre ohne Diagnose

Hansruedi Silberschmidt erzählt in der Autobiographie «husten verboten» vom Leben mit einer seltenen Krankheit, die viele Jahre unbekannt bleibt.