Le registre suisse des maladies rares a publié un article dans Paediatrica. Paediatrica est le journal de formation continue officiel de pédiatrie suisse. « En Suisse vivent environ 580 000 personnes avec une maladie rare, à propos desquelles existent de grosses…
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ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES (PAS SI) RARES Et bien que chacune d’entre elles soit rare, le nombre total de personnes concernées s’élève à près de 600 000 dans toute la suisse. C’est précisément là que réside l’un des grands défis,…
L’arachnoïdite est une inflammation chronique rare de l’arachnoïde située sur les méninges. Les patients souffrent de douleurs dans le bas du dos, dans les membres et dans le tronc, qui augmentent avec l’activité physique. La maladie s’accompagne d’autres symptômes tels…
L’association « Noi ci siamo » a été fondée en 2014 et a pour objectif d’informer la population sur la maladie rare qu’est la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP), de soutenir les familles concernées et de promouvoir la recherche. Cet été aura lieu…
L’organisation Save Sight Now, placée sous l’égide de la Foundation Fighting Blindness, soutient des travaux de recherche qui étudient la rétinite pigmentaire chez les personnes atteintes de la maladie de Usher de type 1B et les possibilités de traitement. Parallèlement,…
Le 2 mars 2024, ProRaris organise, en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne, une manifestation à l’occasion de la Journée des maladies rares. Quand: Samedi 2 mars 2024, de 10.15-16.30. Où: Auditorium Ettore…
L’association Suisse Morbus Wilson propose des rencontres régulières aux professionnels de la santé afin de les informer et de leur permettre d’échanger des informations sur la recherche et le développement actuels autour de la maladie de Wilson. L’objectif principal de…