Un dialogo pubblico sulla ricerca sulle malattie rare in Svizzera
Claudia Kuehni (richiedente principale) e Myrofora Goutaki (co-richiedente) dell’ISPM di Berna, insieme ai co-richiedenti Prof. Matthias Baumgartner (Ospedale pediatrico di Zurigo) e Leila Kuehni (regista di documentari), hanno ottenuto un contributo Agora del Fondo nazionale svizzero (FNS) per il progetto RARE but MANY. L’obiettivo del progetto è promuovere il dialogo pubblico sulla ricerca sulle malattie rare in Svizzera.
Sebbene oltre 500 000 persone in Svizzera convivano con una delle più di 7 000 malattie rare, la comprensione scientifica rimane limitata e i progressi della ricerca sono lenti. Le opportunità per i/le pazienti di partecipare alla ricerca o di entrare in contatto con altre persone sono scarse. Dati i finanziamenti limitati, le risorse disponibili devono essere utilizzate in modo strategico, sfruttando i dati sanitari digitali, costruendo registri, ricorrendo a reti di ricerca e coinvolgendo i/le pazienti in una ricerca partecipativa orientata ai bisogni. Il tema è di attualità. La Svizzera sta istituendo un registro nazionale delle malattie rare, sta preparando una legge federale sulle malattie rare e sta lavorando a un programma federale DigiSanté volto a migliorare la raccolta e l’utilizzo dei dati sanitari digitali.
Il programma di finanziamento Agora del FNS sostiene progetti di comunicazione scientifica caratterizzati da un’interazione significativa tra ricercatori/ricercatrici e pubblico. Con il loro progetto RARE but MANY, i/le richiedenti mirano a favorire un dialogo aperto, trasparente e inclusivo che colleghi ricercatori/ricercatrici, clinici/cliniche, responsabili politici/politiche, pazienti e il pubblico più ampio.
L’iniziativa si rivolge sia alla popolazione generale, nei suoi ruoli di futuri/future pazienti, familiari, contribuenti e decisori/decisore, sia alle circa 500 000 persone in Svizzera che convivono con una malattia rara diagnosticata o non diagnosticata. L’obiettivo è portare la ricerca sulle malattie rare sotto i riflettori del pubblico, discutere apertamente delle sue sfide e delle sue promesse, ed evidenziare esempi concreti tratti da progetti in corso.
RARE but MANY sviluppa una piattaforma web interattiva che presenterà brevi e coinvolgenti clip video in cui persone colpite da malattie rare, ricercatori/ricercatrici e professionisti/professioniste della salute condividono i loro punti di vista. I temi trattati comprendono il vissuto della malattia rara, le attuali sfide della ricerca e il potenziale dei registri e dei dati sanitari digitali, presentati sotto forma di storie personali e concrete in un formato accessibile. Inoltre, RARE but MANY prevede una serie di eventi di dialogo pubblico in presenza e online, collegati alla piattaforma.
A lungo termine, il progetto mira a sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, a rafforzare il coinvolgimento dei/delle pazienti, a informare il processo decisionale politico e a promuovere una ricerca sulle malattie rare che sia economicamente efficiente e partecipativa, basata sui dati sanitari digitali.
