Un dialogo pubblico sulla ricerca sulle malattie rare in Svizzera
Claudia Kuehni (richiedente principale) e Myrofora Goutaki (co-richiedente) dell’ISPM di Berna, insieme ai co-richiedenti Prof. Matthias Baumgartner (Ospedale pediatrico di Zurigo) e Leila Kuehni (regista di documentari), hanno ottenuto un finanziamento Agora del Fondo nazionale svizzero (FNS) per promuovere un dialogo pubblico sulla ricerca sulle malattie rare in Svizzera.
Sebbene oltre 500 000 persone in Svizzera convivano con una delle più di 7 000 malattie rare, la comprensione scientifica rimane limitata e i progressi della ricerca sono lenti. Le opportunità per i/le pazienti di partecipare alla ricerca o di entrare in contatto con altre persone sono scarse. Dati i finanziamenti limitati, le risorse disponibili devono essere utilizzate in modo strategico, sfruttando i dati sanitari digitali, costruendo registri, ricorrendo a reti di ricerca e coinvolgendo i/le pazienti in una ricerca partecipativa orientata ai bisogni. Il tema è di attualità. La Svizzera sta istituendo un registro nazionale delle malattie rare, sta preparando una legge federale sulle malattie rare e sta lavorando a un programma federale DigiSanté volto a migliorare la raccolta e l’utilizzo dei dati sanitari digitali.
Il programma di finanziamento Agora del FNS sostiene progetti di comunicazione scientifica caratterizzati da un’interazione significativa tra ricercatori/ricercatrici e pubblico. Con il loro progetto RARE but MANY, i/le richiedenti mirano a favorire un dialogo aperto, trasparente e inclusivo che colleghi ricercatori/ricercatrici, clinici/cliniche, responsabili politici/politiche, pazienti e il pubblico più ampio.
L’iniziativa si rivolge sia alla popolazione generale, nei suoi ruoli di futuri/future pazienti, familiari, contribuenti e decisori/decisore, sia alle circa 500 000 persone in Svizzera che convivono con una malattia rara diagnosticata o non diagnosticata. L’obiettivo è portare la ricerca sulle malattie rare sotto i riflettori del pubblico, discutere apertamente delle sue sfide e delle sue promesse, ed evidenziare esempi concreti tratti da progetti in corso.
RARE but MANY sviluppa una piattaforma web interattiva che presenterà brevi e coinvolgenti clip video in cui persone colpite da malattie rare, ricercatori/ricercatrici e professionisti/professioniste della salute condividono i loro punti di vista. I temi trattati comprendono il vissuto della malattia rara, le attuali sfide della ricerca e il potenziale dei registri e dei dati sanitari digitali, presentati sotto forma di storie personali e concrete in un formato accessibile. Inoltre, RARE but MANY prevede una serie di eventi di dialogo pubblico in presenza e online, collegati alla piattaforma.
A lungo termine, il progetto mira a sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, a rafforzare il coinvolgimento dei/delle pazienti, a informare il processo decisionale politico e a promuovere una ricerca sulle malattie rare che sia economicamente efficiente e partecipativa, basata sui dati sanitari digitali.
