Ein öffentlicher Dialog über die Forschung zu seltenen Krankheiten in der Schweiz
Claudia Kühni (Hauptgesuchstellerin) und Myrofora Goutaki (Mitgesuchstellerin) vom ISPM Bern haben gemeinsam mit den Mitgesuchstellern Prof. Matthias Baumgartner (Kinderspital Zürich) und Leila Kühni (Dokumentarfilmerin) einen Agora-Beitrag des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) erhalten, um den öffentlichen Dialog über die Erforschung seltener Krankheiten in der Schweiz zu fördern.
Obwohl über 500’000 Menschen in der Schweiz mit einer von mehr als 7’000 seltenen Krankheiten leben, ist das wissenschaftliche Verständnis nach wie vor begrenzt und der Forschungsfortschritt langsam. Möglichkeiten für Patientinnen und Patienten, sich an der Forschung zu beteiligen oder sich mit anderen zu vernetzen, sind begrenzt. Angesichts der limitierten Mittel müssen die verfügbaren Ressourcen strategisch eingesetzt werden, durch die Nutzung digitaler Gesundheitsdaten, den Aufbau von Registern, die Nutzung von Forschungsnetzwerken und die Einbindung von Patientinnen und Patienten in eine partizipative, bedürfnisorientierte Forschung.
Das Thema ist aktuell: Die Schweiz baut ein nationales Register für seltene Krankheiten auf, bereitet ein Bundesgesetz über seltene Krankheiten vor und arbeitet am Bundesprogramm DigiSanté, um die Erhebung und Nutzung digitaler Gesundheitsdaten zu verbessern.
Das SNF-Förderangebot Agora unterstützt Projekte der Wissenschaftskommunikation, die eine echte Interaktion zwischen Forschenden und der Öffentlichkeit ermöglichen. Mit ihrem Projekt RARE but MANY möchten die Gesuchstellenden einen offenen, transparenten und inklusiven Dialog fördern, der Forschende, Klinikerinnen und Kliniker, politische Entscheidungsträger, Patientinnen und Patienten sowie die breite Öffentlichkeit miteinander verbindet.
Die Initiative richtet sich sowohl an die allgemeine Bevölkerung, in ihrer Rolle als zukünftige Patientinnen und Patienten, Angehörige, Steuerzahlende und Entscheidungsträger – als auch an die geschätzten 500’000 Menschen in der Schweiz, die mit einer diagnostizierten oder nicht diagnostizierten seltenen Krankheit leben. Ziel ist es, die Erforschung seltener Krankheiten ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, ihre Herausforderungen und Chancen offen zu diskutieren und konkrete Beispiele aus laufenden Projekten aufzuzeigen.
RARE but MANY entwickelt eine interaktive Webplattform mit kurzen, eindrücklichen Videoclips, in denen von seltenen Krankheiten betroffene Menschen, Forschende und Fachpersonen des Gesundheitswesens ihre Sichtweisen teilen. Die Themen reichen vom Erleben einer seltenen Krankheit über aktuelle Forschungsherausforderungen bis hin zum Potenzial von Registern und digitalen Gesundheitsdaten – präsentiert als persönliche, konkrete Geschichten in einem zugänglichen Format. Darüber hinaus plant RARE but MANY eine Reihe von öffentlichen Dialogveranstaltungen vor Ort und online, die mit der Plattform verknüpft sind.
Langfristig will das Projekt das öffentliche Bewusstsein für seltene Krankheiten stärken, die Einbindung von Patientinnen und Patienten ausbauen, politische Entscheidungen unterstützen und eine kosteneffiziente, partizipative Forschung zu seltenen Krankheiten unter Nutzung digitaler Gesundheitsdaten fördern.
