Un dialogue public sur la recherche sur les maladies rares en Suisse
Claudia Kuehni (requérante principale) et Myrofora Goutaki (co-requérante) de l’ISPM de Berne, avec les co-requérants le Prof. Matthias Baumgartner (Hôpital pédiatrique de Zurich) et Leila Kuehni (réalisatrice de documentaires), ont obtenu une subvention Agora du Fonds national suisse (FNS) afin de promouvoir un dialogue public sur la recherche sur les maladies rares en Suisse.
Bien que plus de 500 000 personnes en Suisse vivent avec l’une des plus de 7 000 maladies rares, la compréhension scientifique reste limitée et les progrès de la recherche sont lents. Les possibilités pour les patient·e·s de participer à la recherche ou d’entrer en contact avec d’autres personnes sont rares. Compte tenu des financements limités, les ressources disponibles doivent être utilisées de manière stratégique, en exploitant les données de santé numériques, en constituant des registres, en recourant à des réseaux de recherche et en impliquant les patient·e·s dans une recherche participative axée sur les besoins. Le sujet est d’actualité. La Suisse met en place un registre national des maladies rares, prépare une loi fédérale sur les maladies rares et travaille à un programme fédéral DigiSanté visant à améliorer la collecte et l’utilisation des données de santé numériques.
Le programme de financement Agora du FNS soutient des projets de communication scientifique comportant une interaction significative entre les chercheurs·euses et le public. Avec leur projet RARE but MANY, les requérant·e·s visent à favoriser un dialogue ouvert, transparent et inclusif reliant chercheurs·euses, clinicien·ne·s, décideurs·euses politiques, patient·e·s et le grand public.
L’initiative s’adresse à la fois à la population générale, dans ses rôles de futur·e·s patient·e·s, de proches, de contribuables et de décideurs·euses, et aux quelque 500 000 personnes en Suisse vivant avec une maladie rare diagnostiquée ou non diagnostiquée. L’objectif est de mettre la recherche sur les maladies rares sous les projecteurs du public, de discuter ouvertement de ses défis et de ses promesses, et de mettre en lumière des exemples concrets issus de projets en cours.
RARE but MANY développe une plateforme web interactive qui présentera de courts clips vidéo percutants dans lesquels des personnes touchées par des maladies rares, des chercheurs·euses et des professionnel·le·s de la santé partagent leurs points de vue. Les thèmes abordés comprennent le vécu de la maladie rare, les défis actuels de la recherche ainsi que le potentiel des registres et des données de santé numériques, présentés sous forme d’histoires personnelles et concrètes dans un format accessible. En outre, RARE but MANY prévoit une série d’événements de dialogue public en présentiel et en ligne, liés à la plateforme.
À long terme, le projet vise à sensibiliser le public aux maladies rares, à renforcer l’implication des patient·e·s, à éclairer la prise de décision politique et à promouvoir une recherche sur les maladies rares qui soit rentable et participative, en s’appuyant sur les données de santé numériques.
