Di cosa si tratta?
In collaborazione con professionisti del cinema, giornaliste e giornalisti, ricercatrici e ricercatori, mediche e medici, nonché con persone affette da una malattia rara, il Registro svizzero delle malattie rare ha sviluppato il progetto nazionale RARE but MANY. Il Fondo nazionale svizzero (FNS) ha selezionato il progetto per il finanziamento.
Un progetto AGORA non è un classico progetto di ricerca. Al centro vi è la comunicazione scientifica, ovvero lo scambio tra il mondo della ricerca e la società. Con «società» intendiamo le persone affette da una malattia rara e i loro familiari, le professioniste e i professionisti della medicina e della terapia, rappresentanti della politica e delle autorità, nonché tutte le persone interessate in Svizzera.
Terzo webinar il 22 ottobre 2026
Tema: Screening neonatale in Svizzera – riconoscere precocemente le malattie rare
Molte malattie rare non presentano ancora sintomi visibili alla nascita. Per alcune di queste malattie, tuttavia, una diagnosi il più precoce possibile è fondamentale per poter iniziare tempestivamente un trattamento e prevenire conseguenze gravi.
Il Prof. Matthias Baumgartner, Direttore medico dello Screening neonatale svizzero, offrirà una panoramica dello sviluppo e del funzionamento dello screening neonatale in Svizzera. Illustrerà quali malattie rare possono essere attualmente identificate, come nuove malattie vengono incluse nel programma di screening e quali opportunità, ma anche quali sfide, sono legate all’ulteriore sviluppo del programma.
Data: giovedì 22 ottobre 2026 17:30–18:30
Luogo: https://unibe-ch.zoom.us/j/65515611291
Secondo webinar il 16 settembre 2026
Nel secondo webinar, la PD Dr.ssa Jasmin Barman-Aksözen, ricercatrice e persona che vive con una malattia rara, ha presentato il tema delle porfirie. Attraverso la sua esperienza personale e scientifica, ha mostrato l’importanza della ricerca per le persone che vivono con malattie rare e come i risultati della ricerca possano avere benefici anche oltre l’ambito delle malattie rare.
Primo webinar il 13 agosto 2026
Durante il primo incontro presenteremo il progetto e vorremmo discutere insieme a voi quali temi sono particolarmente importanti per le persone affette da malattie rare e quali dovrebbero essere affrontati nei prossimi eventi online e in presenza.