De quoi s’agit-il ?
En collaboration avec des professionnels du cinéma, des journalistes, des chercheuses et chercheurs, des médecins ainsi que des personnes atteintes d’une maladie rare, le Registre suisse des maladies rares a développé le projet national RARE but MANY. Le Fonds national suisse (FNS) a sélectionné ce projet pour un financement.
Un projet AGORA n’est pas un projet de recherche classique. Il met l’accent sur la communication scientifique, c’est-à-dire sur les échanges entre le monde de la recherche et la société. Par « société », nous entendons les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches, les professionnelles et professionnels de la médecine et de la thérapie, les représentantes et représentants du monde politique et des autorités, ainsi que toutes les personnes intéressées en Suisse.
Troisième webinaire le 22 octobre 2026
Thème : Dépistage néonatal en Suisse – détecter précocement les maladies rares
De nombreuses maladies rares ne présentent encore aucun symptôme visible à la naissance. Pour certaines d’entre elles, un diagnostic aussi précoce que possible est toutefois essentiel afin de pouvoir commencer un traitement à temps et prévenir des conséquences graves.
Le Prof. Matthias Baumgartner, directeur médical du Dépistage néonatal suisse, donnera un aperçu du développement et du fonctionnement du dépistage néonatal en Suisse. Il présentera les maladies rares qui peuvent actuellement être détectées, expliquera comment de nouvelles maladies sont intégrées au programme de dépistage et abordera les opportunités, mais aussi les défis, liés à son développement futur.
Nous avons le plaisir de vous inviter à notre prochaine rencontre de dialogue en ligne :
Date : jeudi 22 octobre 2026 17h30–18h30
Lieu : https://unibe-ch.zoom.us/j/65515611291
Deuxième webinaire le 16 septembre 2026
Le deuxième webinaire était consacré aux porphyries et présenté par la PD Dr Jasmin Barman-Aksözen, chercheuse et personne vivant avec une maladie rare. À travers son expérience personnelle et scientifique, elle a montré l’importance de la recherche pour les personnes vivant avec une maladie rare ainsi que la manière dont les résultats de la recherche peuvent également avoir des retombées bénéfiques au-delà du domaine des maladies rares.
Premier webinaire le 13 août 2026
Lors de la première rencontre, nous présenterons le projet et souhaitons discuter avec vous des thèmes qui sont particulièrement importants pour les personnes atteintes de maladies rares et qui devraient être abordés lors des prochains événements en ligne et en présentiel.