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In Zukunft finden Sie hier die Termine unserer Webinare sowie die Aufzeichnungen vergangener Webinare. Wir arbeiten aktuell daran, die Seite für Sie aufzubauen, und bitten um Ihr Verständnis.
Worum geht es?
Gemeinsam mit Filmschaffenden, Journalistinnen und Journalisten, Forschenden, Ärztinnen und Ärzten sowie Menschen mit einer seltenen Krankheit hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten das nationale Projekt RARE but MANY entwickelt. Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) hat das Projekt zur Förderung ausgewählt.
Ein AGORA-Projekt ist kein klassisches Forschungsprojekt. Im Mittelpunkt steht die Wissenschaftskommunikation – der Austausch zwischen Forschenden und der Gesellschaft. Mit «Gesellschaft» meinen wir Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Angehörigen, Fachpersonen aus Medizin und Therapie, Politik und Behörden sowie alle interessierten Menschen in der Schweiz.
Erste Online-Dialogstunde: Donnerstag, 13. August 2026
Beim ersten Treffen stellen wir das Projekt vor und möchten gemeinsam mit Ihnen diskutieren, welche Themen für Betroffene besonders wichtig sind und in den kommenden Online- und Präsenzveranstaltungen aufgegriffen werden sollen.
Zweites Webinar am 16. September 2026
Zweites Webinar am 16. September 2026 mit
PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Betroffene und Forscherin zum Thema Porphyrien
Mittwoch, 16. September 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom.
Teilnahme: https://unibe-ch.zoom.us/j/63121297471
Porphyrien sind eine Gruppe aus acht seltenen Stoffwechselstörungen, bei denen sich verschiedene Vorstufen des roten Blutfarbstoffs anhäufen. Diese sind toxisch und können bei einigen Formen lebensbedrohliche Stoffwechselentgleisungen verursachen. Andere Formen führen zu einer Unverträglichkeit gegenüber Sonnenlicht.
Als Wissenschaftlerin und Patientin mit Erythropoietischer Protoporphyrie berichtet Jasmin Barman-Aksözen aus erster Hand, wie wichtig – aber auch spannend – die Forschung an den seltenen Krankheiten ist. Die Porphyrien sind ein schönes Beispiel dafür, wie Grundlagenforschung zur Hoffnung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten wird und wie umgekehrt Innovationen bei den seltenen Krankheiten plötzlich einen Nutzen für die gesamte Bevölkerung haben können.
Die Veranstaltung findet auf Deutsch statt, mit KI-unterstützter Übersetzung – automatische Untertitel auf Französisch, Italienisch und in weiteren Sprachen.