Worum geht es?
Gemeinsam mit Filmschaffenden, Journalistinnen und Journalisten, Forschenden, Ärztinnen und Ärzten sowie Menschen mit einer seltenen Krankheit hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten das nationale Projekt RARE but MANY entwickelt. Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) hat das Projekt zur Förderung ausgewählt.
Ein AGORA-Projekt ist kein klassisches Forschungsprojekt. Im Mittelpunkt steht die Wissenschaftskommunikation – der Austausch zwischen Forschenden und der Gesellschaft. Mit «Gesellschaft» meinen wir Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Angehörigen, Fachpersonen aus Medizin und Therapie, Politik und Behörden sowie alle interessierten Menschen in der Schweiz.
Drittes Webinar am 22. Oktober 2026
Thema: Neugeborenen-Screening in der Schweiz – seltene Krankheiten früh erkennen
Viele seltene Krankheiten zeigen bei der Geburt noch keine sichtbaren Symptome. Gerade bei einigen dieser Erkrankungen ist eine möglichst frühe Diagnose jedoch entscheidend, damit rechtzeitig mit einer Behandlung begonnen und schwerwiegende Folgen verhindert werden können.
Prof. Matthias Baumgartner, Medizinischer Leiter des Neugeborenen-Screenings Schweiz, gibt einen Einblick in die Entwicklung und Funktionsweise des Schweizer Neugeborenen-Screenings. Er zeigt, welche seltenen Krankheiten heute erkannt werden können, wie neue Krankheiten in das Screening aufgenommen werden und welche Chancen, aber auch Herausforderungen mit der Weiterentwicklung des Programms verbunden sind.
Gerne laden wir Sie herzlich zur nächsten Online-Dialogstunde ein:
Datum: Donnerstag, 22. Oktober 2026 17:30 – 18:30 Uhr
Zweites Webinar am 16. September 2026
Im zweiten Webinar gab PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Betroffene und Forscherin, einen Einblick in die seltene Krankheitsgruppe der Porphyrien. Sie zeigte aus persönlicher und wissenschaftlicher Perspektive, welche Bedeutung Forschung für Menschen mit seltenen Krankheiten hat und wie Erkenntnisse aus der Forschung auch über seltene Krankheiten hinaus Wirkung entfalten können.
Erstes Webinar am 13. August 2026
Beim ersten Treffen stellen wir das Projekt vor und möchten gemeinsam mit Ihnen diskutieren, welche Themen für Betroffene besonders wichtig sind und in den kommenden Online- und Präsenzveranstaltungen aufgegriffen werden sollen.