Secondo webinar il 16 settembre 2026 con
PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, paziente e ricercatrice nel campo delle porfirie
Mercoledì 16 settembre 2026, dalle 17:30 alle 18:30, via Zoom.
Partecipazione: https://unibe-ch.zoom.us/j/63121297471
Le porfirie sono un gruppo di otto rare malattie metaboliche nelle quali si accumulano diversi precursori del pigmento rosso del sangue. Queste sostanze sono tossiche e, in alcune forme della malattia, possono causare gravi scompensi metabolici potenzialmente letali. Altre forme provocano invece un’intolleranza alla luce solare.
In qualità di scienziata e paziente affetta da protoporfiria eritropoietica, Jasmin Barman-Aksözen racconta in prima persona quanto sia importante, ma anche affascinante, la ricerca sulle malattie rare. Le porfirie sono un ottimo esempio di come la ricerca di base possa trasformarsi in una fonte di speranza per le pazienti e i pazienti affetti da malattie rare e di come, viceversa, le innovazioni sviluppate nell’ambito delle malattie rare possano improvvisamente apportare benefici all’intera popolazione.
L’evento si terrà in tedesco, con traduzione assistita dall’intelligenza artificiale – saranno disponibili sottotitoli automatici in francese, italiano e altre lingue.
Se desiderate ricevere un breve promemoria sui prossimi eventi, potete contattarci all’indirizzo rarebutmany.ispm@unibe.ch, così da essere aggiunti alla mailing list del progetto.