Zweites Webinar am 16. September 2026 mit
PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Betroffene und Forscherin zum Thema Porphyrien
Mittwoch, 16. September 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom.
Teilnahme: https://unibe-ch.zoom.us/j/63121297471
Porphyrien sind eine Gruppe aus acht seltenen Stoffwechselstörungen, bei denen sich verschiedene Vorstufen des roten Blutfarbstoffs anhäufen. Diese sind toxisch und können bei einigen Formen lebensbedrohliche Stoffwechselentgleisungen verursachen. Andere Formen führen zu einer Unverträglichkeit gegenüber Sonnenlicht.
Als Wissenschaftlerin und Patientin mit Erythropoietischer Protoporphyrie berichtet Jasmin Barman-Aksözen aus erster Hand, wie wichtig – aber auch spannend – die Forschung an den seltenen Krankheiten ist. Die Porphyrien sind ein schönes Beispiel dafür, wie Grundlagenforschung zur Hoffnung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten wird und wie umgekehrt Innovationen bei den seltenen Krankheiten plötzlich einen Nutzen für die gesamte Bevölkerung haben können.
Die Veranstaltung findet auf Deutsch statt, mit KI-unterstützter Übersetzung – automatische Untertitel auf Französisch, Italienisch und in weiteren Sprachen.
Wenn Sie eine kurze Erinnerung an die nächsten Veranstaltungen erhalten möchten, können Sie uns gerne unter rarebutmany.ispm@unibe.ch kontaktieren, damit wir Sie in den Projektverteiler aufnehmen.