Deuxième webinaire le 16 septembre 2026 avec
PD Dr Jasmin Barman-Aksözen, patiente et chercheuse spécialisée dans les porphyries
Mercredi 16 septembre 2026, de 17h30 à 18h30, via Zoom.
Participation : https://unibe-ch.zoom.us/j/63121297471
Les porphyries constituent un groupe de huit maladies métaboliques rares dans lesquelles différents précurseurs du pigment rouge du sang s’accumulent dans l’organisme. Ces substances sont toxiques et peuvent, dans certaines formes de la maladie, provoquer des dérèglements métaboliques potentiellement mortels. D’autres formes entraînent une intolérance à la lumière du soleil.
En tant que scientifique et patiente atteinte de protoporphyrie érythropoïétique, Jasmin Barman-Aksözen témoigne de première main de l’importance, mais aussi de l’intérêt passionnant, de la recherche sur les maladies rares. Les porphyries illustrent bien comment la recherche fondamentale peut devenir une source d’espoir pour les patientes et patients atteints de maladies rares et comment, inversement, des innovations développées dans le domaine des maladies rares peuvent soudainement bénéficier à l’ensemble de la population.
L’événement se déroulera en allemand, avec une traduction assistée par IA – des sous-titres automatiques seront disponibles en français, en italien et dans d’autres langues.
Si vous souhaitez recevoir un bref rappel concernant les prochains événements, vous pouvez nous contacter à l’adresse rarebutmany.ispm@unibe.ch afin que nous puissions vous ajouter à la liste de diffusion du projet.