Goutaki Myrofora ha rappresentato il Registro svizzero delle malattie rare (RSMR) alla European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 a Praga. Gli scambi con pazienti, familiari, decisori politici e altre parti interessate si sono concentrati su temi centrali nel campo…
l convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle malattie rare si terrà quest’anno a Bellinzona. Quando: venerdì 27 febbraio 2026, 11.00-16.30 circa Luogo: Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32 Lingue: IT, DE e…
Simposio e assemblea generale il 14 marzo 2026 È possibile iscriversi via e-mail: info@morbus-wilson.ch Ulteriori informazioni sono disponibili nel volantino.
Il 6 settembre 2025 si è svolta la Notte della Ricerca all’Università di Berna. In questa occasione abbiamo presentato il nostro registro, proposto quiz interessanti e offerto ai visitatori impressioni sulla vita quotidiana di persone con malattie rare o disabilità.…
Ci siamo lasciati alle spalle due giornate ricchi di presentazioni entusiasmanti, nuove idee e incontri preziosi. Insieme a kosek, ai centri per le malattie rare, ai centri di riferimento, alle linee di assistenza e a Orphanet, abbiamo agito come una…