Secondo webinar il 16 settembre 2026 conPD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, paziente e ricercatrice nel campo delle porfirie Mercoledì 16 settembre 2026, dalle 17:30 alle 18:30, via Zoom.Partecipazione: Le porfirie sono un gruppo di otto rare malattie metaboliche nelle quali…
Da agosto 2026 vi invitiamo ogni mese a un’ora di dialogo online. La prima si terrà giovedì 13 agosto 2026, dalle 17.30 alle 18.30 – aperta a tutte le persone interessate. Di cosa si tratta? In collaborazione con cineasti, giornalisti,…
Goutaki Myrofora ha rappresentato il Registro svizzero delle malattie rare (RSMR) alla European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 a Praga. Gli scambi con pazienti, familiari, decisori politici e altre parti interessate si sono concentrati su temi centrali nel campo…
l convegno annuale di ProRaris in occasione della Giornata delle malattie rare si terrà quest’anno a Bellinzona. Quando: venerdì 27 febbraio 2026, 11.00-16.30 circa Luogo: Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32 Lingue: IT, DE e…
Simposio e assemblea generale il 14 marzo 2026 È possibile iscriversi via e-mail: info@morbus-wilson.ch Ulteriori informazioni sono disponibili nel volantino.
Il 6 settembre 2025 si è svolta la Notte della Ricerca all’Università di Berna. In questa occasione abbiamo presentato il nostro registro, proposto quiz interessanti e offerto ai visitatori impressioni sulla vita quotidiana di persone con malattie rare o disabilità.…
Ci siamo lasciati alle spalle due giornate ricchi di presentazioni entusiasmanti, nuove idee e incontri preziosi. Insieme a kosek, ai centri per le malattie rare, ai centri di riferimento, alle linee di assistenza e a Orphanet, abbiamo agito come una…