Da agosto 2026 vi invitiamo ogni mese a un’ora di dialogo online. La prima si terrà giovedì 13 agosto 2026, dalle 17.30 alle 18.30 – aperta a tutte le persone interessate.
Di cosa si tratta?
In collaborazione con cineasti, giornalisti, ricercatrici e ricercatori, medici e persone che vivono con una malattia rara, il Registro svizzero delle malattie rare ha sviluppato il progetto RARE but MANY, un progetto nazionale dedicato alle malattie rare. Il Fondo nazionale svizzero (FNS) ha selezionato il progetto per il finanziamento.
Un progetto AGORA non è un progetto di ricerca classico. Al centro vi è la comunicazione scientifica – lo scambio tra il mondo della ricerca e la società. Con «società» intendiamo le persone con una malattia rara e i loro familiari, i professionisti della medicina e della terapia, la politica e le autorità, nonché tutte le persone interessate in Svizzera.
Da luglio 2026 fino alla fine del 2028, ci proponiamo di:
- creare una piattaforma web interattiva con brevi contributi video, in cui persone interessate, ricercatrici e ricercatori e professionisti condividono le loro esperienze e prospettive. I temi spaziano dalla vita quotidiana con una malattia rara alle attuali questioni di ricerca, fino al potenziale dei registri e dei dati sanitari digitali.
- organizzare una serie di eventi di dialogo pubblico – online e in presenza – per favorire lo scambio tra persone interessate, professionisti, politica e opinione pubblica.
Perché è necessario questo progetto?
Ogni malattia rara colpisce solo poche persone, ma nel loro insieme riguardano molte persone e famiglie. Ciononostante, in Svizzera permangono notevoli lacune in termini di informazione e ricerca. Mentre per altri gruppi di malattie – come il cancro – esistono da tempo registri pubblici e programmi di sostegno mirati, per le malattie rare mancano spesso mezzi finanziari sufficienti, basi legali e attenzione pubblica.
Allo stesso tempo si presentano importanti opportunità: la Confederazione sta elaborando una legge sulle malattie rare, che verrà presumibilmente trattata in Parlamento nel 2026 o 2027. Parallelamente, il programma federale DigiSanté mira a migliorare l’utilizzo dei dati sanitari digitali in Svizzera. Entrambi gli sviluppi potrebbero rafforzare in modo decisivo l’assistenza e la ricerca nell’ambito delle malattie rare.
Affinché queste opportunità possano essere colte, è necessario un dialogo aperto e trasparente sulla ricerca relativa alle malattie rare.
Per questo desideriamo mettere in dialogo persone con malattie rare, familiari, professionisti, autorità, politica e opinione pubblica.
Prima ora di dialogo online: giovedì 13 agosto 2026
Data Giovedì 13 agosto 2026
Orario 17.30 – 18.30
Luogo Online tramite Zoom
Partecipazione https://unibe-ch.zoom.us/j/68383456265
Costo gratuito, senza iscrizione
Durante il primo incontro presenteremo il progetto e vorremmo discutere con voi quali temi siano particolarmente importanti per le persone interessate e debbano essere affrontati nei prossimi eventi online e in presenza. L’evento si terrà in tedesco, con sottotitoli automatici in francese, italiano e altre lingue.
Prossime date: da agosto 2026 l’ora di dialogo online si tiene ogni secondo giovedì del mese, dalle 17.30 alle 18.30. I prossimi eventi saranno pubblicati su questa pagina a partire da settembre.
Se desiderate ricevere un breve promemoria sui prossimi eventi, potete contattarci all’indirizzo rarebutmany.ispm@unibe.ch, così da potervi aggiungere alla mailing list del progetto.