Dès août 2026, nous vous invitons chaque mois à une heure de dialogue en ligne. La première aura lieu le jeudi 13 août 2026, de 17h30 à 18h30 – ouverte à toutes les personnes intéressées.
De quoi s’agit-il ?
En collaboration avec des cinéastes, des journalistes, des chercheurs, des médecins et des personnes vivant avec une maladie rare, le Registre suisse des maladies rares a développé le projet RARE but MANY, un projet national consacré aux maladies rares. Le Fonds national suisse (FNS) a sélectionné le projet pour un financement.
Un projet AGORA n’est pas un projet de recherche classique. Il est centré sur la communication scientifique – l’échange entre le monde de la recherche et la société. Par « société », nous entendons les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches, les professionnels de la médecine et de la thérapie, le monde politique et les autorités, ainsi que toutes les personnes intéressées en Suisse.
De juillet 2026 à fin 2028, nous souhaitons :
- créer une plateforme web interactive avec de courtes contributions vidéo, sur laquelle des personnes concernées, des chercheuses et chercheurs et des professionnels partagent leurs expériences et leurs points de vue. Les thèmes vont du quotidien avec une maladie rare aux questions de recherche actuelles, jusqu’au potentiel des registres et des données de santé numériques.
- organiser une série d’événements de dialogue public – en ligne et sur place – afin de favoriser les échanges entre personnes concernées, professionnels, monde politique et grand public.
Pourquoi ce projet est-il nécessaire ?
Chaque maladie rare ne touche que peu de personnes, mais dans leur ensemble, elles concernent de nombreuses personnes et familles. Malgré cela, d’importantes lacunes en matière d’information et de recherche subsistent en Suisse. Alors que d’autres groupes de maladies – le cancer par exemple – disposent depuis longtemps de registres publics et de programmes de soutien ciblés, les maladies rares manquent souvent de moyens financiers suffisants, de bases légales et d’attention publique.
Dans le même temps, des opportunités importantes se présentent : la Confédération élabore une loi sur les maladies rares, qui sera vraisemblablement traitée au Parlement en 2026 ou 2027. Parallèlement, le programme fédéral DigiSanté vise à améliorer l’utilisation des données de santé numériques en Suisse. Ces deux développements pourraient renforcer de manière décisive la prise en charge et la recherche dans le domaine des maladies rares.
Afin que ces opportunités puissent être saisies, un dialogue ouvert et transparent sur la recherche concernant les maladies rares est nécessaire.
C’est pourquoi nous souhaitons faire dialoguer les personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches, les professionnels, les autorités, le monde politique et le grand public.
Première heure de dialogue en ligne : jeudi 13 août 2026
Date Jeudi 13 août 2026
Heure 17h30 – 18h30
Lieu En ligne via Zoom
Participation https://unibe-ch.zoom.us/j/68383456265
Coût gratuit, sans inscription
Lors de cette première rencontre, nous présenterons le projet et souhaitons discuter avec vous des thèmes particulièrement importants pour les personnes concernées, afin de les aborder lors des prochains événements en ligne et en présentiel. L’événement se déroulera en allemand, avec des sous-titres automatiques en français, en italien et dans d’autres langues.
Prochaines dates : dès août 2026, l’heure de dialogue en ligne a lieu chaque deuxième jeudi du mois, de 17h30 à 18h30. Les prochaines dates seront publiées sur cette page à partir de septembre.
Si vous souhaitez recevoir un bref rappel concernant les prochains événements, vous pouvez nous contacter à l’adresse rarebutmany.ispm@unibe.ch afin que nous vous ajoutions à la liste de diffusion du projet.