Ab August 2026 laden wir jeden Monat zur Online-Dialogstunde ein. Die erste findet am Donnerstag, 13. August 2026, von 17.30 bis 18.30 Uhr statt – offen für alle Interessierten.
Worum geht es?
Gemeinsam mit Filmschaffenden, Journalistinnen und Journalisten, Forschenden, Ärztinnen und Ärzten sowie Menschen mit einer seltenen Krankheit hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten das nationale Projekt RARE but MANY entwickelt. Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) hat das Projekt zur Förderung ausgewählt.
Ein AGORA-Projekt ist kein klassisches Forschungsprojekt. Im Mittelpunkt steht die Wissenschaftskommunikation – der Austausch zwischen Forschenden und der Gesellschaft. Mit «Gesellschaft» meinen wir Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Angehörigen, Fachpersonen aus Medizin und Therapie, Politik und Behörden sowie alle interessierten Menschen in der Schweiz.
Von Juli 2026 bis Ende 2028 möchten wir:
- eine interaktive Webplattform mit kurzen Videobeiträgen aufbauen, auf der Betroffene, Forschende und Fachpersonen ihre Erfahrungen und Perspektiven teilen. Die Themen reichen vom Leben mit einer seltenen Krankheit über aktuelle Forschungsfragen bis hin zum Potenzial von Registern und digitalen Gesundheitsdaten.
- eine Reihe von öffentlichen Dialogveranstaltungen durchführen – online und vor Ort –, um den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen, Politik und Öffentlichkeit zu fördern.
Warum braucht es dieses Projekt?
Seltene Krankheiten betreffen zwar jeweils nur wenige Menschen, insgesamt sind jedoch viele Personen und Familien betroffen. Dennoch bestehen in der Schweiz nach wie vor grosse Informations- und Forschungslücken. Während für andere Krankheitsgruppen, beispielsweise Krebs, seit Langem öffentliche Register und gezielte Förderprogramme bestehen, fehlen für seltene Krankheiten oft ausreichende finanzielle Mittel, gesetzliche Grundlagen und öffentliche Aufmerksamkeit.
Gleichzeitig bieten sich derzeit wichtige Chancen: Der Bund arbeitet an einem Gesetz zu seltenen Krankheiten, das voraussichtlich 2026 oder 2027 im Parlament behandelt wird. Parallel dazu verfolgt das Bundesprogramm DigiSanté das Ziel, die Nutzung digitaler Gesundheitsdaten in der Schweiz zu verbessern. Beide Entwicklungen könnten die Versorgung und Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten entscheidend stärken.
Damit diese Chancen genutzt werden können, braucht es einen offenen und transparenten Dialog über die Forschung zu seltenen Krankheiten. Deshalb möchten wir Menschen mit seltenen Krankheiten, Angehörige, Fachpersonen, Behörden, Politik und Öffentlichkeit miteinander ins Gespräch bringen.
Erste Online-Dialogstunde: Donnerstag, 13. August 2026
Datum Donnerstag, 13. August 2026
Zeit 17.30 – 18.30 Uhr
Ort Online via Zoom
Teilnahme https://unibe-ch.zoom.us/j/68383456265
Kosten kostenlos, keine Anmeldung erforderlich
Beim ersten Treffen stellen wir das Projekt vor und möchten gemeinsam mit Ihnen diskutieren, welche Themen für Betroffene besonders wichtig sind und in den kommenden Online- und Präsenzveranstaltungen aufgegriffen werden sollen. Die Veranstaltung findet auf Deutsch statt, mit automatischen Untertiteln auf Französisch, Italienisch und in weiteren Sprachen.
Weitere Termine:
Ab August 2026 findet die Online-Dialogstunde jeweils am zweiten Donnerstag des Monats von 17.30 bis 18.30 Uhr statt. Die kommenden Veranstaltungen werden ab September 2026 hier auf dieser Seite veröffentlicht.
Wenn Sie eine kurze Erinnerung an die nächsten Veranstaltungen erhalten möchten, können Sie uns gerne unter rarebutmany.ispm@unibe.ch kontaktieren, damit wir Sie in den Projektverteiler aufnehmen.