Goutaki Myrofora ha rappresentato il Registro svizzero delle malattie rare (RSMR) alla European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 a Praga.
Gli scambi con pazienti, familiari, decisori politici e altre parti interessate si sono concentrati su temi centrali nel campo delle malattie rare. Tra questi figuravano l’accesso a cure specialistiche, approcci assistenziali basati sull’evidenza e olistici, nonché indicatori e strumenti di misurazione adeguati. Anche il partenariato con le pazienti, i pazienti e i loro familiari è stato un aspetto importante delle discussioni.
Come possibile insegnamento centrale, è emerso ancora una volta quanto i registri siano importanti per la raccolta sistematica dei dati, la visibilità delle malattie rare e lo sviluppo della ricerca e dell’assistenza. È inoltre apparso chiaro che lo scambio europeo costituisce una base importante per condividere esperienze e sviluppare prospettive comuni nel campo delle malattie rare.