Goutaki Myrofora a représenté le Registre suisse des maladies rares (RSMR) lors de la European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 à Prague.
Les échanges avec des patientes et patients, des proches, des décideuses et décideurs politiques ainsi que d’autres parties prenantes ont porté sur des thèmes centraux dans le domaine des maladies rares. Parmi ceux-ci figuraient l’accès à des soins spécialisés, les approches de soins fondées sur les preuves et globales, ainsi que les indicateurs et mesures appropriés. Le partenariat avec les patientes, les patients et leurs proches a également été un aspect important des discussions.
Comme possible enseignement central, il est apparu une fois de plus à quel point les registres sont importants pour la collecte systématique de données, la visibilité des maladies rares ainsi que le développement de la recherche et des soins. Il est également apparu clairement que les échanges européens constituent une base importante pour partager les expériences et développer des perspectives communes dans le domaine des maladies rares.