Goutaki Myrofora hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) an der European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 in Prag vertreten.
Im Austausch mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen, politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern sowie weiteren Stakeholdern standen zentrale Themen im Bereich seltener Krankheiten im Fokus. Dazu gehörten der Zugang zu spezialisierter Gesundheitsversorgung, evidenzbasierte und ganzheitliche Versorgungsansätze sowie geeignete Indikatoren und Messgrössen und die partnerschaftliche Einbindung von Patientinnen, Patienten und Angehörigen.
Als mögliche zentrale Erkenntnis zeigte sich einmal mehr, wie wichtig Register für die systematische Erfassung von Daten, die Sichtbarkeit seltener Krankheiten und die Weiterentwicklung von Forschung und Versorgung sind. Ebenso wurde deutlich, dass der europäische Austausch eine wichtige Grundlage bildet, um Erfahrungen zu teilen und gemeinsame Perspektiven im Bereich seltener Krankheiten weiterzuentwickeln.