Patricia Gygli ist Präsidentin des Vereins Morbus Wilson Schweiz und Mutter von zwei Kindern, die mit der seltenen Lebererkrankung leben. In einem spannenden Interview erzählt Patricia ihre Geschichte. Der Artikel ist am 31. Mai 2022 in der Solothurne Zeitung erschienen.
Eurordis – Rare Diseases Europe führt eine online Umfrage durch, in der es um die Erfahrungen von Personen mit einer seltenen Krankheit bis zur Diagnosestellung geht. Weitere Informationen zur Umfrage und Teilnahme finden Sie hier.
Am Donnerstag, 23. Juni 2022, findet der nationale ALS-Tag in Bern statt. Dieses Jahr zum ersten Mal zweisprachig, in Deutsch und Französisch. Und hybrid, d. h. physisch und online zugleich. Themen: Betreuung und Begleitung von Menschen mit ALS, die Frage…
Hansruedi Silberschmidt erzählt in der Autobiographie «husten verboten» vom Leben mit einer seltenen Krankheit, die viele Jahre unbekannt bleibt.