Aktuelles

RARE but MANY – 2. Webinar

Zweites Webinar am 16. September 2026 mitPD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Betroffene und Forscherin zum Thema Porphyrien Mittwoch, 16. September 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom.Teilnahme: Porphyrien sind eine Gruppe aus acht seltenen Stoffwechselstörungen, bei denen sich verschiedene…

RARE but MANY – Öffentlicher Dialog zu seltenen Krankheiten

Ab August 2026 laden wir jeden Monat zur Online-Dialogstunde ein. Die erste findet am Donnerstag, 13. August 2026, von 17.30 bis 18.30 Uhr statt – offen für alle Interessierten. Worum geht es? Gemeinsam mit Filmschaffenden, Journalistinnen und Journalisten, Forschenden, Ärztinnen…

RARE but MANY

Ein öffentlicher Dialog über die Forschung zu seltenen Krankheiten in der Schweiz Claudia Kühni und Myrofora Goutaki vom ISPM Bern haben gemeinsam mit den Mitgesuchstellern Matthias Baumgartner vom Kinderspital Zürich, Leila Kühni (Dokumentarfilmerin), Jasmin Barman-Aksözen und Hansruedi Silberschmidt einen Agora-Beitrag…

SRSK an der ECRD 2026

Goutaki Myrofora hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) an der European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 in Prag vertreten. Im Austausch mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen, politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern sowie weiteren Stakeholdern standen zentrale Themen im…

ProRaris – Anlass zum Tag der Seltenen Krankheiten

Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet dieses Jahr in Bellinzona statt. Wann: Freitag, 27. Februar 2026, 11:00 bis 16:30 Uhr Teilnahmegebühr (inkl. Mittagessen): CHF 50.- für Mitglieder, CHF 75.- für Nicht-Mitglieder Sprachen: IT, DE und FR,…

Morbus Wilson Tag Schweiz

Generalversammlung & Symposium am Samstag, 14. März 2026 Anmelden können Sie sich per E-Mail: info@morbus-wilson.ch Weitere Informationen finden Sie im Flyer.

Teilnehmende für Masterarbeiten gesucht: Digitale Hilfe für seltene Krankheiten

Im Rahmen von drei Masterarbeiten an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) untersuchen wir, welche Rolle digitale Hilfen künftig spielen könnten, um die Informationsversorgung für Betroffene und Angehörige nachhaltig zu verbessern. Dafür möchten wir im Gespräch mit Ihnen erfahren,…

Rückblick auf die Nacht der Forschung 2025

Am 6. September 2025 fand an der Universität Bern die Nacht der Forschung statt. An diesem Anlass haben wir unser Register vorgestellt, spannende Quizfragen gestellt und den Besuchenden einen kleinen Einblick in den Alltag von Menschen mit seltenen Krankheiten und…