Deuxième webinaire le 16 septembre 2026 avecPD Dr Jasmin Barman-Aksözen, patiente et chercheuse spécialisée dans les porphyries Mercredi 16 septembre 2026, de 17h30 à 18h30, via Zoom.Participation : Les porphyries constituent un groupe de huit maladies métaboliques rares dans…
Dès août 2026, nous vous invitons chaque mois à une heure de dialogue en ligne. La première aura lieu le jeudi 13 août 2026, de 17h30 à 18h30 – ouverte à toutes les personnes intéressées. De quoi s’agit-il ? En…
Goutaki Myrofora a représenté le Registre suisse des maladies rares (RSMR) lors de la European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 à Prague. Les échanges avec des patientes et patients, des proches, des décideuses et décideurs politiques ainsi que d’autres…
La conférence annuelle de ProRaris à l’occasion de la Journée des maladies rares se tiendra cette année à Bellinzone. Quand : Vendredi 27 février 2026, de 11h00 à 16h30 heures. Frais de participation (déjeuner inclus) : CHF 50.- pour les…
Assemblée générale et symposium le 14 mars 2026 Vous pouvez vous inscrire par mail : info@morbus-wilson.ch Vous trouverez de plus amples informations dans le dépliant.
Le 6 septembre 2025, la Nuit de la recherche s’est déroulée à l’université de Berne. À cette occasion, nous avons présenté notre registre, proposé des quiz passionnants et donné aux visiteurs un aperçu du quotidien des personnes atteintes de maladies…
Le samedi 6 septembre 2025, Berne accueillera la Nuit de la recherche, un événement passionnant qui permettra à tous de découvrir la science. Nous aussi, le Registre suisse des maladies rares (RSMR), serons de la partie. Si vous voulez savoir…
Deux jours de conférences passionnantes, de nouvelles impulsions et de rencontres enrichissantes sont derrière nous. Avec kosek, les centres pour maladies rares, les centres de référence, les helplines et Orphanet, nous nous sommes engagés comme une voix unie pour les…
Cette année, ProRaris organise en collaboration avec l’hôpital cantonal de Lucerne la conférence publique à l’occasion du Rare Disease Day à l’hôpital cantonal de Lucerne. Quand : Samedi 1er mars 2025, de 9h45 à 16h00 heures. Délai d’inscription : 21…