Actuel 

Morbus Wilson Tag Schweiz

Assemblée générale et symposium le 14 mars 2026 Vous pouvez vous inscrire par mail : info@morbus-wilson.ch Vous trouverez de plus amples informations dans le dépliant.

Revue de la Nuit de la recherche 2025

Le 6 septembre 2025, la Nuit de la recherche s’est déroulée à l’université de Berne. À cette occasion, nous avons présenté notre registre, proposé des quiz passionnants et donné aux visiteurs un aperçu du quotidien des personnes atteintes de maladies…

Nous étions présents au congrès de pédiatrie suisse !

Deux jours de conférences passionnantes, de nouvelles impulsions et de rencontres enrichissantes sont derrière nous. Avec kosek, les centres pour maladies rares, les centres de référence, les helplines et Orphanet, nous nous sommes engagés comme une voix unie pour les…

NOUVEL ARTICLE SPÉCIALISÉ

Le registre suisse des maladies rares a publié un article dans Paediatrica. Paediatrica est le journal de formation continue officiel de pédiatrie suisse. « En Suisse vivent environ 580 000 personnes avec une maladie rare, à propos desquelles existent de grosses…

Inscription en ligne

Nous avons le plaisir de vous annoncer que les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent désormais s’inscrire en ligne sur notre site web. Vous trouverez toutes les informations nécessaires en cliquant sur le lien « Inscription au site web ».

Articles dans la Pharmacie chez soi

ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES (PAS SI) RARES Et bien que chacune d’entre elles soit rare, le nombre total de personnes concernées s’élève à près de 600 000 dans toute la suisse. C’est précisément là que réside l’un des grands défis,…

Juillet – Mois de la sensibilisation à l’arachnoïdite

L’arachnoïdite est une inflammation chronique rare de l’arachnoïde située sur les méninges. Les patients souffrent de douleurs dans le bas du dos, dans les membres et dans le tronc, qui augmentent avec l’activité physique. La maladie s’accompagne d’autres symptômes tels…

Les 15 et 16 juin 2024 aura lieu la première rencontre FOP en Suisse.

L’association « Noi ci siamo » a été fondée en 2014 et a pour objectif d’informer la population sur la maladie rare qu’est la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP), de soutenir les familles concernées et de promouvoir la recherche. Cet été aura lieu…