Le samedi 6 septembre 2025, Berne accueillera la Nuit de la recherche, un événement passionnant qui permettra à tous de découvrir la science. Nous aussi, le Registre suisse des maladies rares (RSMR), serons de la partie. Si vous voulez savoir…
Deux jours de conférences passionnantes, de nouvelles impulsions et de rencontres enrichissantes sont derrière nous. Avec kosek, les centres pour maladies rares, les centres de référence, les helplines et Orphanet, nous nous sommes engagés comme une voix unie pour les…
Cette année, ProRaris organise en collaboration avec l’hôpital cantonal de Lucerne la conférence publique à l’occasion du Rare Disease Day à l’hôpital cantonal de Lucerne. Quand : Samedi 1er mars 2025, de 9h45 à 16h00 heures. Délai d’inscription : 21…
Le registre suisse des maladies rares a publié un article dans Paediatrica. Paediatrica est le journal de formation continue officiel de pédiatrie suisse. « En Suisse vivent environ 580 000 personnes avec une maladie rare, à propos desquelles existent de grosses…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent désormais s’inscrire en ligne sur notre site web. Vous trouverez toutes les informations nécessaires en cliquant sur le lien « Inscription au site web ».
ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES (PAS SI) RARES Et bien que chacune d’entre elles soit rare, le nombre total de personnes concernées s’élève à près de 600 000 dans toute la suisse. C’est précisément là que réside l’un des grands défis,…
L’arachnoïdite est une inflammation chronique rare de l’arachnoïde située sur les méninges. Les patients souffrent de douleurs dans le bas du dos, dans les membres et dans le tronc, qui augmentent avec l’activité physique. La maladie s’accompagne d’autres symptômes tels…
L’association « Noi ci siamo » a été fondée en 2014 et a pour objectif d’informer la population sur la maladie rare qu’est la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP), de soutenir les familles concernées et de promouvoir la recherche. Cet été aura lieu…
L’organisation Save Sight Now, placée sous l’égide de la Foundation Fighting Blindness, soutient des travaux de recherche qui étudient la rétinite pigmentaire chez les personnes atteintes de la maladie de Usher de type 1B et les possibilités de traitement. Parallèlement,…
Le 2 mars 2024, ProRaris organise, en collaboration avec le Centre des maladies rares de l’Hôpital de l’Île à Berne, une manifestation à l’occasion de la Journée des maladies rares. Quand: Samedi 2 mars 2024, de 10.15-16.30. Où: Auditorium Ettore…
L’association Suisse Morbus Wilson propose des rencontres régulières aux professionnels de la santé afin de les informer et de leur permettre d’échanger des informations sur la recherche et le développement actuels autour de la maladie de Wilson. L’objectif principal de…
Un article preprint sur le registre suisse des maladies rares est désormais consultable en ligne.