Im Rahmen von drei Masterarbeiten an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) untersuchen wir, welche Rolle digitale Hilfen künftig spielen könnten, um die Informationsversorgung für Betroffene und Angehörige nachhaltig zu verbessern. Dafür möchten wir im Gespräch mit Ihnen erfahren,…
Am 6. September 2025 fand an der Universität Bern die Nacht der Forschung statt. An diesem Anlass haben wir unser Register vorgestellt, spannende Quizfragen gestellt und den Besuchenden einen kleinen Einblick in den Alltag von Menschen mit seltenen Krankheiten und…
Am Samstag, 6. September 2025, findet in Bern die Nacht der Forschung statt – ein spannender Anlass, bei dem Wissenschaft lebendig und für alle erlebbar wird. Es ist ein toller Anlass für Gross und Klein. Auch das Schweizer Register für…
Zwei Tage voller spannender Vorträge, neuer Impulse und wertvoller Begegnungen liegen hinter uns. Gemeinsam mit kosek, den Zentren für seltene Krankheiten, den Referenzzentren, den Helplines und Orphanet haben wir uns als vereinte Stimme für seltene Krankheiten engagiert. Ein besonderes Highlight:…
Dieses Jahr organisiert ProRaris zusammen mit dem Luzerner Kantonspital anlässlich des Rare Disease Day die öffentliche Tagung im Kantonsspital Luzern. Wann: Samstag, 1. März 2025, 09:45 bis 16:00 Uhr Anmeldefrist: 21. Februar 2025 Teilnahmegebühr (inkl. Mittagessen): CHF 50.- für Mitglieder,…
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten hat einen Artikel in Paediatrica veröffentlicht. Paediatrica ist die offizielle Fortbildungszeitschrift von Pädiatrie Schweiz. «Etwa 580 000 Personen in der Schweiz leben mit einer seltenen Krankheit, allerdings besteht bei vielen seltenen Krankheiten eine grosse…
Es freut uns sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass sich Personen mit einer seltenen Krankheit nun neu bei uns auf der Webseite online anmelden können. Alle Informationen dazu finden Sie hier.
GEMEINSAM GEGEN (GAR NICHT SO) SELTENE KRANKHEITEN Und obwohl jede einzelne selten ist, liegt die Gesamtzahl der Betroffenen, schweizweit bei knapp 600 000 Menschen. Genau hier liegt eine der grossen Herausforderungen; denn zu den jeweiligen Krankheiten fehlt es an detaillierten…
Die Arachnoiditis ist eine seltene chronische Entzündung der auf den Meningen liegenden Arachnoidea. Patientinnen und Patienten leiden an Schmerzen im unteren Rückenbereich, in den Gliedmassen und im Rumpf, welche bei körperlicher Aktivität zunehmen. Begleitet wird die Krankheit von weiteren Symptomen…
Der Verein „Noi ci siamo“ wurde 2014 gegründet und hat zum Ziel die Bevölkerung über die seltene Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) aufzuklären, betroffene Familien zu unterstützen und Forschung zu fördern. Diesen Sommer findet das erste FOP-Treffen organisiert durch den…
Kindern und jungen Erwachsenen die vom Usher-Syndroms Typ 1B betroffen sind haben nicht nur ihr Gehör und ihr Gleichgewichtssystem verloren, sondern verlieren auch nach und nach ihr Augenlicht, weil die Netzhaut aufgrund von Retinitis Pigmentosa (RP) rasch degeneriert. Die Organisation…
Am 2. März 2024 organisiert ProRaris in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital Bern einen Anlass zum Tag der seltenen Krankheiten. Wann: Samstag, 2. März 2024, 10.15-16.30 Wo: Auditorium Ettore Rossi am Inselspital Bern Sprache: Es wird…