Aktuelles

Der Verein „Morbus Wilson Schweiz“ bietet regelmässige Treffen für Fachpersonen an, um sich über die aktuelle Forschung und Entwicklung rund um Morbus Wilson informieren und austauschejn zu können. Zentrales Anliegen dieser Treffen ist das Zusammenführen der verschiedenen Perspektiven der „Wilson-Ärzteschaft“,…

Ab sofort ist ein preprint Artikel zum Schweizer Register für seltene Krankheiten online einsehbar.

Première: die weltweit grösste wissenschaftliche Veranstaltung über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) kommt erstmals in ihrer 30-jährigen Geschichte in die Schweiz. Sie setzt sich aus mehreren Teilen zusammen, die sich an ein  verschiedenes Publikum richten: Detaillierte Informationen zu den Veranstaltungen…

Jeweils am zweiten Samstag im März findet der Morbus Wilson Tag statt. Das Nachmittagsprogramm mit zwei spannenden Referaten ist öffentlich. Wann: 11. März 2023, 13:45Uhr Wo: Jugendherberge „Haus am Land“ in Solothurn Anmeldung: bis spätestens 8. März 2023 via info@morbus-wilson.ch

Zum Tag der seltenen Krankheiten führt ProRaris einen Anlass zum Thema „Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen“ durch. Auch das SRSK setzt auf Patienteneinbezug und wird am Anlass einen Vortrag halten. Wann: 4. März 2023 Wo: online…

RareConnect ist eine online Plattform für seltene Krankheiten für Patient:innen, Angehörige und Patientenorganisationen. Hier können sich betroffene Menschen zu Gemeinschaften zusammenschliessen, um sich mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt austauschen zu können.

Seit November 2021 gibt es auf Facebook eine Gruppe für Personen mit Small Fiber Neuropathy (SFN) und deren Angehörige. Die Gruppe hat den Austausch und die Vernetzung von Betroffenen zum Ziel.

Der Verein Morbus Wilson Schweiz bietet für Fachpersonen regelmässige Treffen an, wobei sie sich über die aktuelle Forschung und Entwicklung rund um den Morbus Wilson informieren und austauschen können. Zentrales Anliegen dieser Treffen ist das Zusammenführen verschiedener Perspektiven, hauptsächlich der…

In Zusammenarbeit mit betroffenen Personen haben wir einen Flyer zum Schweizer Register für seltene Krankheiten entwickelt. Darauf finden Interessierte auf einen Blick alle wichtigen Informationen zum Register. Der Flyer kann ab sofort unter Downloads runtergeladen werden.