Zweites Webinar am 16. September 2026 mitPD Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Betroffene und Forscherin zum Thema Porphyrien Mittwoch, 16. September 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom.Teilnahme: Porphyrien sind eine Gruppe aus acht seltenen Stoffwechselstörungen, bei denen sich verschiedene…
Ab August 2026 laden wir jeden Monat zur Online-Dialogstunde ein. Die erste findet am Donnerstag, 13. August 2026, von 17.30 bis 18.30 Uhr statt – offen für alle Interessierten. Worum geht es? Gemeinsam mit Filmschaffenden, Journalistinnen und Journalisten, Forschenden, Ärztinnen…
Goutaki Myrofora hat das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) an der European Conference on Rare Diseases (ECRD) 2026 in Prag vertreten. Im Austausch mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen, politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern sowie weiteren Stakeholdern standen zentrale Themen im…
Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet dieses Jahr in Bellinzona statt. Wann: Freitag, 27. Februar 2026, 11:00 bis 16:30 Uhr Teilnahmegebühr (inkl. Mittagessen): CHF 50.- für Mitglieder, CHF 75.- für Nicht-Mitglieder Sprachen: IT, DE und FR,…
Generalversammlung & Symposium am Samstag, 14. März 2026 Anmelden können Sie sich per E-Mail: info@morbus-wilson.ch Weitere Informationen finden Sie im Flyer.
Am 6. September 2025 fand an der Universität Bern die Nacht der Forschung statt. An diesem Anlass haben wir unser Register vorgestellt, spannende Quizfragen gestellt und den Besuchenden einen kleinen Einblick in den Alltag von Menschen mit seltenen Krankheiten und…
Am Samstag, 6. September 2025, findet in Bern die Nacht der Forschung statt – ein spannender Anlass, bei dem Wissenschaft lebendig und für alle erlebbar wird. Es ist ein toller Anlass für Gross und Klein. Auch das Schweizer Register für…
Zwei Tage voller spannender Vorträge, neuer Impulse und wertvoller Begegnungen liegen hinter uns. Gemeinsam mit kosek, den Zentren für seltene Krankheiten, den Referenzzentren, den Helplines und Orphanet haben wir uns als vereinte Stimme für seltene Krankheiten engagiert. Ein besonderes Highlight:…
Dieses Jahr organisiert ProRaris zusammen mit dem Luzerner Kantonspital anlässlich des Rare Disease Day die öffentliche Tagung im Kantonsspital Luzern. Wann: Samstag, 1. März 2025, 09:45 bis 16:00 Uhr Anmeldefrist: 21. Februar 2025 Teilnahmegebühr (inkl. Mittagessen): CHF 50.- für Mitglieder,…